ENTREVISTA CON CARLOS ALSINA

Sara Giménez, sobre la ley de la ELA: "El Gobierno ha cambiado de criterio porque no nos hemos rendido"

La diputada de Ciudadanos en el Congreso, Sara Giménez, defiende la garantía de los derechos de las personas y familiares que sufren la ELA y explica cuáles son los puntos principales de la futura norma.

ondacero.es

Madrid | 09.03.2022 10:36

Todos los diputados del Congreso votaron ayer a favor de la tramitación de la Ley de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) propuesta por Ciudadanos, con la que se pretende garantizar los derechos y el acceso a las prestaciones de los pacientes de esta enfermedad.

Ciudadanos presentó una proposición de ley que fue rechazada el pasado mes de octubre por el Gobierno al "incidir directamente en los presupuestos generales del Estado en vigor". Ahora, sin embargo, el grupo socialista y sus socios de Gobierno han cambiado de postura votando a favor de esta propuesta.

La ley de la ELA es un reconocimiento de derechos a las personas y familiares que sufren esta enfermedad

Sara Giménez, diputada de Ciudadanos, alega que se ha producido este cambio de criterio "porque no nos hemos rendido, porque hubo mucho impacto social en medios y redes sociales para hacer entender las necesidades de las personas que padecen esta enfermedad".

El objetivo principal de esta Ley de la ELA "es un reconocimiento de derechos a las personas y familiares que sufren esta enfermedad", explica Giménez. A partir de ahí, se busca reconocr el el 33% de grado de discapacidad para los pacientes desde el diagnóstico de la patología pues ahora las esperas de la tramitación administrativa llegan hasta un año.

"Hay gente con la ELA que recibe ese reconocimiento cuando ya lamentablemente ha fallecido", dice la portavoz de Ciudadanos, que además añade que esta ley "les va a mejorar y cambiar la vida".

Bono social eléctrico y servicio de fisioterapia: algunos servicios de la Ley de la ELA

Por otro lado, la norma añade una atención preferente para que se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidades provocadas por la enfermedad. En este sentido, Ciudadanos insta a la inclusión dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento, tanto a los pacientes como a sus familias.

Asimismo, contempla el bono social eléctrico para los casos que necesiten uso de ventilación mecánica, y, también, el servicio domiciliario, por lo que se garantiza el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas, "algo muy reivindicado por las personas con ELA", comenta Giménez.