En el Día Mundial de las enfermedades raras, la enfermera y profesora Maite Pinedo, que es miembro de la Academia de Enfermería de la Comunitat Valenciana, reivindica que se de visibilidad a este tipo de dolencias, que se incremente el presupuesto destinado a su investigación y se refuerce el papel de los enfermeros y enfermeras que tratan a estos pacientes.