Nuevo ensayo pionero en nuestro país que abre la puerta a la esperanza, a una nueva posibilidad terapéutica para niños que sufren un tipo de epilepsias que son resistentes a fármacos y que provocan en ellos graves secuelas en la función motora y también a nivel cognitivo. Las epilepsias están provocadas por una alteración del sistema inmunitario, que daña uno de los hemisferios del sistema nervioso central. El síndrome de Rasmussen es una de estas epilepsias, una patología rara, crónica, que afecta a dos pacientes por casi un millón de habitantes.
Hasta ahora, los tratamientos con los que cuentan los profesionales para tratar a sus pacientes se basan en fármacos anticrisis, un remedio que es insuficiente. "La epilepsia es una de las enfermedades más prevalentes en pediatría, y es casi más benévola en adultos que en niños. Estas crisis empiezan normalmente entre los 6 y los 12 años, en ese momento se realizan pruebas médicas como resonancias, y se empiezan a usar fármacos anticrisis. Pero pasan los meses y las crisis no se controlan, y eso lo que genera en la familia es una desesperación, tanto para los padres como para los médicos", explica la neuropediatra del Hospital Niño Jesús, Verónica Cantarín.
Este ensayo pionero en España, desarrollado por el Hospital Niño Jesús busca ahora abrir puertas a nuevas investigaciones y ralentizar la enfermedad. "El ensayo consiste en administrar células mesenquimales por vía intraarterial. Intentamos depositar las células lo más cerca del hemisferio cerebral afectado y son tres infusiones de células. Es una nueva oportunidad para los pacientes y lo que nos ha llevado hoy a estar aquí, el no perder la esperanza por conseguir cosas nuevas por ese paciente que tienes delante", apunta Cantarín.
Una esperanza para las familias
A Valeria con 4 años le diagnosticaron epilepsia. "Al tener estas crisis tan horribles perdía el conocimiento, no podía respirar a veces, sufría taquicardias, salivaba mucho... Y le impedían hacer una vida normal", relata Virginia, la madre de la pequeña. Con el tiempo decidieron recurrir a una de las pocas alternativas que le dieron los médicos: la cirugía (hemisferectomías). Al realizarle la primera cirugía desaparecieron las crisis, pero, al tercer día, volvieron. Se le hizo una segunda operación pero con ella llegaron las secuelas, ya que con la cirugía los pacientes pierden la movilidad y tienen que aprender a caminar de nuevo. Actualmente, Valeria tiene el déficit de un adulto con una secuela de ictus pero está libre de crisis. "Después de esa cirugía, tiene rehabilitaciones a diario, vemos como día a día va mejorando y la enfermedad está aislada", explica Virginia.
Este ensayo pretende abrir una nueva esperanza terapéutica para Valeria y para otras miles de familias afectadas por esta enfermedad. Ese es precisamente el gran reto de los profesionales sanitarios del Hospital Niño Jesús: encontrar alternativas y luchar por hacer un poco más fácil la vida de estos pacientes. Hasta el momento, hay tres pacientes, menores de 18 años que participan en este ensayo y la idea es llegar a los diez en un año. Se evaluará la seguridad del procedimiento y, después, su respuesta clínica. A los pocos días de la administración del tratamiento podrá conocerse si está obteniendo beneficio. El objetivo final es mejorar el control de la enfermedad con los menores efectos secundarios posibles.
