Entre los autores principales destacan la contribución del coordinador de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga Víctor Manuel Becerra; el investigador responsable del Grupo de Investigación en Cronicidad, Dependencia, Cuidados y Servicios de Salud del IBIMA José Miguel Morales; la investigadora predoctoral del grupo de Investigación Cardiovascular para la Salud Ada Carmona; y el investigador responsable de este mismo grupo del instituto, integrado en el CIBERCV (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Cardiovasculares) Manuel Jiménez-Navarro.
La hipertensión arterial pulmonar es una enfermedad rara, incurable y progresiva que provoca el remodelado de las arterias pulmonares, pudiendo potencialmente provocar insuficiencia cardíaca derecha e incluso, en los pacientes con un estadío más avanzado de la enfermedad, la muerte. Esta investigación, que sintetiza la evidencia de 44 estudios con más de 6.400 pacientes en todo el mundo, subraya que la enfermedad condiciona de forma notable la vida diaria a través de la fatiga y la limitación física, pero propone un cambio de paradigma: incorporar la voz del paciente como eje central del tratamiento.
Una dualidad reveladora: cuerpo frente a mente
Los resultados científicos del meta-análisis muestran una clara dicotomía en la calidad de vida de los afectados. Mediante el uso de cuestionarios estandarizados (PROMs), se observó que las puntuaciones en salud física son significativamente bajas - , especialmente en áreas como la función física y la salud general.
En contraste, la salud mental se mantiene relativamente preservada, con niveles muy cercanos a los de la población general. Según los investigadores, este fenómeno podría deberse a mecanismos psicológicos de resiliencia y al apoyo social y familiar que reciben estos pacientes, aunque también advierten que los cuestionarios genéricos
podrían no ser suficientemente sensibles para detectar cambios emocionales específicos de esta patología.
La necesidad de medir "resultados reportados por el paciente" (PROMs)
El estudio pone de manifiesto que, a pesar de los avances en terapias farmacológicas, que han mejorado significativamente la supervivencia en los últimos años, la implementación de medidas de resultados reportadas por los pacientes (PROMs) sigue siendo inconsistente en la práctica clínica. Los autores defienden que estas herramientas no son solo evaluativas, sino fundamentales para la toma de decisiones clínicas y el seguimiento personalizado.
"Entender sus miedos, limitaciones y expectativas proporciona una visión valiosa de cómo desean vivir", señalan los expertos, destacando que el objetivo final no es solo extender la vida, sino asegurar que los pacientes la vivan con la máxima plenitud posible.
Colaboración multidisciplinar de vanguardia
Este trabajo es fruto de una colaboración estratégica entre dos grupos de investigación de IBIMA, el de Investigación Cardiovascular para la Salud y el de Cronicidad, Dependencia, Cuidados y Servicios de Salud, junto a la Universidad de Málaga y el grupo del CIBERCV del Hospital Universitario 12 de octubre en Madrid, centro de referencia nacional para esta patología. El equipo ha integrado a profesionales de enfermería y medicina, reforzando una visión integral y multidisciplinar de los cuidados.
Asimismo, el estudio resalta el valor de estructuras clínicas especializadas, como la consulta específica de hipertensión pulmonar implementada en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria (HUVV) en Málaga, como modelo para mejorar el seguimiento y la calidad de vida de los afectados.
Este hallazgo se publica hoy, coincidiendo con el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, con el fin de sensibilizar sobre la necesidad de abordajes más humanos y centrados en la percepción del propio paciente en el sistema sanitario.
