La asociación, que funciona desde 1989 ofreciendo servicios de logopedia, psicología, neuropsicología, terapia ocupacional y fisioterapia a personas afectadas por esta enfermedad, se mantiene principalmente gracias a financiación privada. "El setenta y tanto por ciento de las subvenciones son privadas", ha explicado Caridad Peregrín, quien ha añadido que también reciben donaciones particulares y de pequeñas empresas.
Entre las principales reivindicaciones de la entidad destaca el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, así como el compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y cumplir con la contratación del 2% de personas con discapacidad que exige la legislación. Peregrín ha subrayado también la necesidad del "reconocimiento automático de un 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico" y ha solicitado "medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las comunidades autónomas" para la recuperación de la atención sanitaria y sociosanitaria de la esclerosis múltiple.
Escucha el testimonio de Caridad Peregrín:
"No quiero que me vean como Alba con esclerosis. Llevo una vida muy activa y creo que hay otras cosas mucho más importantes"
Es difícil saber el número de personas con esclerosis múltiple en Granada. La esclerosis múltiple presenta dificultades en su diagnóstico debido a que sus síntomas aparecen dispersos en el tiempo y no suelen relacionarse entre sí. Problemas de visión, adormecimiento de extremidades u hormigueos son algunas manifestaciones iniciales que pueden confundirse con otras dolencias, retrasando el diagnóstico especialmente en personas jóvenes. Alba Muñoz, de 35 años, diagnosticada a los 26 (el día de su cumpleaños) ha explicado que muchas personas con esta enfermedad prefieren no comunicarlo para evitar ser etiquetadas: "No quiero que me vean como Alba con esclerosis. Llevo una vida muy activa y creo que hay otras cosas mucho más importantes".
Escucha el testimonio de Alba Muñoz y Andrea López Mas:
Andrea Más López, de 32 años, diagnosticada hace apenas un año, ha compartido su proceso de adaptación y ha enfatizado la importancia de visibilizar los síntomas invisibles de la enfermedad: "La fatiga es invisible, no se comprende y es estar tumbada al día siguiente de trabajar porque estoy fatigada". También ha destacado la importancia del apoyo psicológico recibido en la asociación.
Las afectadas coinciden en la necesidad de ser reconocidas más allá de la enfermedad, pero al mismo tiempo, más sensibilización la enfermedad. "Soy mucho más que una persona con esclerosis", ha manifestado Andrea, quien también ha pedido adaptaciones en los puestos de trabajo y mayor comprensión social para quienes padecen esta enfermedad que afecta principalmente a mujeres jóvenes. Peregrín ha finalizado solicitando "mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de esclerosis múltiple y sus familiares", así como un compromiso más firme por parte de las administraciones públicas para apoyar a quienes conviven con esta enfermedad crónica que, aunque no se ve, limita significativamente la calidad de vida de quienes la padecen.
