La mejora de los procedimientos de diagnóstico está favoreciendo el incremento paulatino de la detección pacientes con enfermedades raras, que son unas patologías de las que este miércoles y jueves se habla en el primer congreso de enfermedades raras programado por la Asociación de Enfermedades Raras de Elche.
El evento tiene lugar en el centro de congresos ‘Ciutat d’Elx’ y en las dos jornadas en las que se va a prolongar el congreso se abordan, entre otros asuntos, el diagnóstico precoz de ese tipo de patologías minoritarias, la terapia celular como futuro tratamiento para las enfermedades raras, el consentimiento informado en el ámbito sanitario y el papel de la Gestora de pacientes en un hospital infantil.
El congreso cuenta con la participación de profesionales sanitarios de los dos hospitales de Elche, así como con investigadores de la Universidad Miguel Hernández y especialistas llegados de otras regiones.
Los especialistas destacan la importancia de ese tipo de congresos, especialmente para dar visibilidad a las enfermedades raras. Así lo ha defendido Sofía Clar, jefa de la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica del Hospital General Universitario de Elche.
Hospitalización a Domicilio de referencia en el sur de la provincia
Las unidades de hospitalización a domicilio, tanto pediátrica como de adultos, del Hospital General de Elche, atienden en la actualidad a casi medio centenar de pacientes.
En el caso de la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica, que asiste cuarenta casos, el 70% de los pacientes crónicos complejos infantiles que tiene asignados son casos con enfermedades raras. La cifra está creciendo y lo puede seguir haciendo dado que, desde hace unos meses, la conselleria de Sanidad ha designado a esa unidad especializada del hospital ilicitano como servicio de referencia para el conjunto del sur de la provincia de Alicante, de modo que ha ampliado su cobertura a los dos departamentos sanitarios de Elche, al de la Vega Baja y al de Torrevieja.
La Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica del Hospital General de Elche está integrada por dos pediatras y tres especialistas en enfermería.
