Este martes se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que es una enfermedad de la que el Hospital General Universitario de Elche atiende en estos momentos a una veintena de pacientes con esa patología.
El pasado año se diagnosticaron en el departamento de salud Elche-Hospital General una decena de nuevos casos de la ELA, lo que supone un pequeño repunte respecto a lo que es habitual, que ronda los seis nuevos diagnósticos al año.
La ELA es una enfermedad que presenta una prevalencia de entre seis y diez casos por 100.000 habitantes. Se detecta sobre todo a partir de los 55 años de edad, aunque el diagnóstico se afina cada vez más y eso conlleva que se detecten casos a edades más tempranas.
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA-CV, conmemora la efeméride con ánimo reivindicativo como es habitual y con la reclamación de la aprobación de una Ley Estatal de la ELA. En este sentido, hace ya algún tiempo, colectivos de pacientes y familiares entregaron al Parlamento español un documento a modo de guía y borrador de una normativa de esas características, que fue admitido a trámite. Sin embargo, se desconoce en qué punto está esa tramitación.
Esa normativa estatal regularía desde el certificado de discapacidad a la Ley de Dependencia y crearía entre otras cuestiones solicitadas planes integrales de atención a los enfermos.
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica atiende en la actualidad a 150 familias en la provincia de Alicante.
