LA CIUTAT, AMB MÍRIAM FRANCH

Ciutat Solidària: La pell de papallona, dolorosament rara

Al 'Ciutat Solidària' d'avui hem conegut l'associació Debra-Piel de Mariposa, que lluita per millorar el dia a dia i investigar aquesta malaltia rara

Míriam Franch

catalunya | 10.10.2023 16:11 (Publicado 10.10.2023 16:04)

La pell de papallona és una malaltia rara, hereditària i que no es detecta durant l'embaràs. Fa que, qui ho pateix, tingui unes erupcions a la pell molt doloroses i ara mateix no hi ha cura. A 'La Ciutat' hem parlat amb la Nora Garcia, psicòloga de l'associació Debra-Piel de Mariposa, sobre en quin moment es troba la investigació, com és la vida de qui pateix aquesta malaltia i com treballa aquesta associació.