La reina Doña Leticia ha presidido en el acto institucional del día de las Enfermedades Raras que en su vigésima segunda edición se ha celebrado en León con el lema ‘¿Cómo te ves en 2030?’, donde se ha hecho entrega de los galardones de la Federación de Enfermedades Raras, FEDER, al Hospital Nuestra Señora del Prado, La Casa de Sofía y Red Únicas y a la embajada permanente en la ONU.
La reina ha mencionado los logros alcanzados y los retos que quedan pendientes sobre todo en lo relacionado con el diagnóstico, el tratamiento y la atención sociosanitaria. Doña Leticia se ponía en el lugar de los 3 millones de personas en España, y 150.000 en Castilla y León, que padecen algún tipo de las más de 6.000 enfermedades raras que existen en Europa, destacando la importancia de tender manos y avanzar como pide esta Federación.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, comprometía su gestión en favor de la investigación, la incorporación de nuevas prácticas y los avances en el sistema nacional de salud para mejorar la equidad en el acceso a los diagnósticos y tratamientos. Reconocía que aún queda mucho por hacer.
Solo 22 patologías están identificadas, por eso el presidente de FEDER, Juan Carrión, abogó por avanzar en el conocimiento de todas las enfermedades raras que todavía siguen esperando a ser registradas. Carrión señaló que a día de hoy la mitad de las personas que las padecen esperan más de cuatro años conocer el nombre de su enfermedad.
En el acto ha participado el alcalde de León que dio la bienvenida a la ciudad a los asistentes y también el presidente en funciones de la Comunidad, Alfonso Fernández Mañueco que anunció la puesta en marcha de un plan integral para atender a estos pacientes, con objetivos sanitarios pero abarcará también los ámbitos educativo, social y laboral.
