DESAYUNOS EN TE DOY MI PALABRA
17/12/2016 13:51
En el Fin de Semana Solidario de Te doy mi palabra, desayunamos con varias madres cuyos hijos sufren enfermedades raras. Hablamos con Anabel, la madre de Sydney, el pequeño con distrofia muscular Duchenne. María Gema es la madre de Amaia, una niña con mutación del gen SCN9A, y Patricia es la madre de Marta, la pequeña que sufre síndrome Idic15.
Fin de semana solidario
17/12/2016 13:36
La actriz Loles León nos acompaña en nuestro fin de semana solidario y nos anima a ayudar a los afectados por las enfermedades minoritarias.
Entrevista Eduardo López | Padre de niña con déficit de lipasa ácida lisosomal
17/12/2016 12:58
Coincidiendo con el Fin de semana solidario de Te doy mi palabra charlamos con Eduardo López, padre de una niña de 5 años con déficit de lipasa ácida lisosomal. Esta rara enfermedad solo afecta a 29 personas en España y los médicos la conocen muy poco.
Con Rubén Darío
17/12/2016 12:41
En el Fin de semana de Te doy mi palabra Isabel Gemio por fin conoce en persona al joven colaborador Rubén Darío. Además. su madre, nos habla sobre la experiencia vivida con la enfermedad de Rubén.
Entrevista a Elena | Madre de dos hijas con la misma enfermedad que Nadia
17/12/2016 11:04
En el Fin de semana solidario de Te doy mi palabra charlamos con Elena, madre de dos hijas con Tricotiodistrofia, la enfermedad que también tiene Nadia Nerea. Elena nos cuenta que conocía a Nadia y a sus padres. Además, comparte los sentimientos que le provocó todo lo ocurrido en el 'Caso Nadia'.
Cristina Pérez | Madre de un hijo con CDG
17/12/2016 10:30
En el Fin de semana solidario de Te doy mi palabra charlamos con Cristina Pérez, madre de un niño, Juan, con síndrome CDG (defectos congénitos de la glicosilación).
Entrevista al doctor Francesc Palau | comité cinetífico Fundación Isabel Gemio
17/12/2016 09:20
Isabel Gemio entrevista al Doctor Francesc Palau, miembro del Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio. Además, Palau médico especialista en Pediatría y, actualmente, ejerce como jefe del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde también dirige el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER).
Entrevista a Pablo de Granada | Cada Paso una esperanza
17/12/2016 09:02
Entrevista a Pablo de Granada | Cada Paso una esperanza
17/12/2016 09:02
Pablo, un voluntario de Granada, nos cuenta algunas de sus experiencias recaudando dinero para iniciativas como las de El Fin de Semana Solidario. Recibe los donativos a través de la asociación 'Cada paso una esperanza'.
Fin de semana solidario
17/12/2016 08:59
La subdirectora general de Protectorado de Fundaciones del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Mercedes Muñoz, nos cuenta en nuestro fin de semana solidario qué requisitos se necesitan para crear una Fundación.
isabel gemio | 'fin de semana solidario'
16/12/2016 17:00
Isabel Gemio, nuestra compañera de 'Te doy mi palabra' aporta su granito de arena desde su Fundación para concienciar a la sociedad sobre la necesidad de financiar en la investigación de las enfermedades raras y, con motivo del 'Fin de Semana Solidario', recorre varios programas de Atresmedia Radio y Televisión. Recuerda que se puede ayudar enviando un SMS con la palabra 'fuerza' al 28030 o llamando al 914366444. Sostiene que "la única manera de avanzar es investigando y para ello se necesitan medios". Asegura que desde el polémico caso Nadia "no hemos sufrido ninguna baja de socios en la Fundación Isabel Gemio", "hablamos de una excepción dentro de este colectivo", acaba exponiendo.
