La consejería de salud ha puesto en marcha un servicio pionero, operativo durante las 24 horas, para pacientes atendidos por la Unidad de Crónicos Complejos y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Central de Asturias. El objetivo es garantizar una asistencia integral, humana y permanente a niños y niñas con enfermedades de alta complejidad y a sus familias, que necesitan acompañamiento clínico y emocional continuo. El nuevo recurso se organiza mediante guardias localizadas de pediatras con formación específica en cuidados paliativos. La atención será preferentemente telefónica o por videollamada, lo que permitirá resolver dudas, ajustar tratamientos y coordinar recursos asistenciales. En situaciones de especial complejidad clínica o emocional, como los procesos de final de la vida, se podrá activar una guardia presencial, con pediatra y personal de enfermería especializada, que se desplazarán al domicilio correspondiente y puedan acompañar a las familias.
Se llevaba mucho tiempo peleando por ello, nos explica Belén González. Es la vicepresidenta de la asociación de paliativos pediátricos de Asturias. Entidad nacida en 2024 se marcó como principal objetivo que sus hijos tuviesen una muerte digna y acompañada. No quieren que más niños mueran en una habitación de hospital si quieren hacerlo en sus casas. Pero los cuidados paliativos van mucho más allá. Belén tiene todo un hospital montado en casa. Lo necesita su hija Kayla, que fue diagnosticada con leucodistrofia metacromática (MLD). Ahora tiene un teléfono donde la atienden cuando necesita ayuda. Antes se veía obligada a llamar al 112 y acabar en su hospital de referencia para que la mandasen al HUCA. Ahora ella cualquiera de las 62 familias que se atienden en la unidad tienen ayuda cuando la necesitan.
En este ESPACIO RESERVADO Belén ha querido destacar la implicación de los médicos del HUCA. Gracias a ellos, a su insistencia y a la presión de las familias Asturias se ha convertido en una de las pocas regiones que cuenta con unos cuidados paliativos pediátricos 24 horas al día los 7 días de la semana. Quedan objetivos por conseguir ahora, pero este es importante. Porque cuando se tiene a un hijo o una hija con una enfermedad grave o que vaya a morirse, sentir el abrazo de una unidad como esta es importante.
