Dar a conocer la labor que realiza la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita y recaudar fondos que contribuyan al sostenimiento de la asociación es el objetivo del Festival Solidario organizado por el colectivo Quirocorazones, un grupo de empleados voluntarios del Hospital Quirónsalud Toledo, para el próximo 3 de septiembre en Toledo.
El evento cuenta, asimismo, con el apoyo del Ayuntamiento de Toledo, que cede el Pabellón Polideportivo Javier Lozano Cid de la ciudad, donde tendrá lugar el evento.
A partir de las 10.00 de la mañana se desarrollarán en el marco de este festival distintas actividades lúdicas y participativas para disfrutar en familia, desde una exhibición de la Guardia Civil de Toledo, a una masterclass de zumba (con una inscripción simbólica), animación infantil, espectáculos de magia y humor, una exposición de acuarelas o la firma de libros por parte de autores de la provincia.
El pabellón Javier Lozano dispondrá asimismo ese día de un servicio de barra, igualmente con precios populares. Todos los fondos recaudados a través de la inscripción en la masterclass de zumba y la barra se destinarán a la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, que trabaja a nivel nacional con el objetivo de aunar esfuerzos e iniciativas de familias y profesionales médicos en aras de mejorar la vida de pacientes afectados por esta enfermedad.
En el catálogo de enfermedades raras
La hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) es un trastorno hereditario que afecta a las glándulas suprarrenales localizadas en la parte superior del riñón que producen las hormonas de cortisol, aldosterona y andrógenos esenciales.
Las personas con HSC, que afecta aproximadamente a 1 de cada 18.000 niños/as con la forma clásica de esta enfermedad y a 1 de cada 1.500 con la forma no clásica, presentan un déficit de alguna de las enzimas que regulan la síntesis de dichas hormonas, dando lugar a un déficit hormonal.
Incluida en el catálogo de enfermedades raras entre las patologías endocrinas, nutricionales y metabólicas, la Hiperplasia Suprarrenal Congénita es una enfermedad poco frecuente. De ahí el interés de Quirocorazones por la celebración de este festival que ayude a concienciar acerca de este tipo de patología y contribuya a apoyar la labor desarrollada por la asociación en beneficio de las familias afectadas.
