Recomendaciones para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Múltiple
Los síntomas, muchas veces “invisibles” e incomprendidos, se manifiestan de forma diferente a cada persona que tiene Esclerosis Múltiple y cada cual tendrá una percepción diferente de la vida. Así pues, el concepto de calidad de vida con EM es muy personal y variable.
La Esclerosis Múltiple afecta a la calidad de vida de las personas desde el diagnóstico. En España más de 47.000 personas viven con Esclerosis Múltiple.
Tal y como recoge la Fundación Más Que Ideas, aunque cada vez son más los pacientes que gracias al tratamiento farmacológico y rehabilitador pueden protagonizar retos que hace unos años parecían impensables, los síntomas físicos y cognitivos que pueden aparecer condicionan al realizar ciertas actividades. A nivel físico, estos síntomas pueden influir a la hora de hablar, caminar, ver con claridad o mantener el equilibrio. A nivel cognitivo, puede afectar, por ejemplo, a la memoria.
Los síntomas, muchas veces “invisibles” e incomprendidos, se manifiestan de forma diferente a cada persona que tiene Esclerosis Múltiple y cada cual tendrá una percepción diferente de la vida. Así pues, el concepto de calidad de vida con EM es muy personal y variable.
“Una persona con Esclerosis Múltiple vive con un nivel más alto de incertidumbre que el resto, pero eso no implica estar atado de pies y manos. Es importante que seamos activos en la búsqueda de una calidad de vida mejor”, afirma Alfonso Castresana, presidente de Esclerosis Múltiple España y padre de una persona afectada.
Esclerosis Múltiple España y Fundación Más Que Ideas, con el apoyo de Merck, han colaborado en el proyecto “Tips para vivir mejor con Esclerosis Múltiple. Consejos para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con EM”:
1. El empoderamiento, la independencia y el papel central de las personas afectadas por la EM a la hora de tomar decisiones que les afecten.
2. Acceso a tratamientos completos y eficaces, y prestación de las necesidades cambiantes relacionadas con la salud física y mental que surgen con la EM.
3. Apoyo a la red de familiares, amigos, seres queridos y cuidadores no remunerados.
4. Oportunidades de trabajo, voluntariado, educación y ocio accesibles y flexibles.
5. Lugares, tecnologías y transporte públicos y privados que sean accesibles.
6. Recursos económicos que se ajusten a las necesidades cambiantes y al coste de vida que supone la EM.
7. Actitudes, políticas y prácticas positivas y de ayuda que promuevan la igualdad y planten cara al estigma y la discriminación.