Fibrosis Quística

Se iluminará la fachada del Ayuntamiento, la fuente de la plaza, la plaza de las Méridas del Mundo y el puente romano

28 de abril. Día Nacional de la Fibrosis Quística. La asociación asturiana de lucha contra la enfermedad, aprovecha para visibilizar la situación en la que se encuentran los enfermos en el Principado.

Algunos ya han vuelto al cole, y queremos saber que tal les va, hablamos con el director del colegio inglés de Bilbao, Juan Martorell. También queremos saber como va ha ser la vuelta a la universidad será el lunes. Actualización de datos de coronavirus. Surf, Skate y Gastronomía en las terrazas del Kursaal. Presentación del Zinemaldi. Presentación de Quien quiere ser millonario VIP, con Juanra Bonet. Ciclo de cine feminista en Artium. Para terminar sabemos por que El Caminante de Vitoria luce uno pulmones nuevos.

Con Sergio Miró, Fernando Castellano y Óscar Martín. Mañana, 29 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y hemos charlado con Patricia Rodríguez, madre de un joven con Fibrosis Quística, y con Carla de León, la trabajadora social de la fundación Canaria Oliver mayor contra la Fibrosis Quística.

Temas del día. Tráfico y tiempo. Jose Luis Rebordinos / El director del Festival Internacional de Cine de San Sebastián (SSIFF) presenta la próxima edición de este certamen y da cuenta de las últimas novedades en torno a esta cita. Maider Cano, Trabajadora Social – ARNASA / Coincidiendo con la celebración del día mundial de la Fibrosis Quística (FQ) las asociaciones vascas de apoyo a las familias con FQ saldrán a la calle. La vuelta al cole con Angeles Ormeño. Sushidonosti. Boletín informativo. Avance Regional. Espacio Aramendia. Javier Ares / Vuelta Ciclista al Pais Vasco. Festval / Toy Boy. Ponle Freno. Informativo local. Deportes. Música.

Con Sergio Miró, Óscar Martín, Fernando Castellano y Yendi Hernández. Hablamos de la fibrosis quística, y en concreto de la lucha social para que a los afectados por la enfermedad se les pueda administrar el Orkambi, el medicamento permitido más efectivo hasta la fecha. En Canarias se ha empezado a administrar con fondos públicos, pero ahora se intenta que se extienda al resto de España. Escucha el audio aquí.

Un equipo de científicos españoles ha desarrollado un nuevo dispositivo inteligente, basado en una batería de papel de 8 centímetros de largo por 4 de ancho, que facilita el diagnóstico de la fibrosis quística, la enfermedad rara más común en Occidente y que en España la padecen alrededor de 2.500 personas.

Con Sergio Miró, Óscar Martín, Fernando Castellano y Jorge Peris. Hablamos con Ángeles Aguilar, madre de un niño con Fibrosis Quística que ha entregado 182.000 firmas en Madrid para reclamar que se financie el fármaco Orkambi .Escucha el audio aquí.

La madre de un niño de 13 años entrega este jueves en el Ministerio de Sanidad 182.000 firmas para financiar un medicamento contra la fibrosis quística.

El presidente de la Asociación de los Reyes Magos de Cádiz, Antonio Téllez, pasa por los micrófonos de Onda Cero para hablar de la asociación, sus iniciativas y la propia cabalgata. Juan Meira en agosto de 2017 pedaleó 3.000 kilómetros de Jerez a Roma para sensibilizar y dar visibilidad a la fibrosis quística. De hábitos de vida saludable sabe mucho Marc Casabosch. También hablamos del libro “Entrena Optimismo” de la prestigiosa psicóloga Patricia Ramírez, que nos da las clave de cómo afrontar este nuevo año 2019 desde un prisma más positivo.