Enfermedades raras

A-Z

AVANZAR EN EL CONOCIMIENTO, MEJORA EL DIAGNÓSTICO Y LA ATENCIÓN

28/02/2023 13:16

Visibilidad en el Día de las Enfermedades Raras

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras desde las asociaciones que atienden a personas con enfermedades raras en Castilla la Mancha piden coordinación de recursos para una atención integral, igualdad, inclusión y que las intenciones se conviertan en acciones.

Así se pone de manifiesto en el convenio firmado este lunes en Toledo por 20 entidades que repesentan a personas con enfermedades raras en Castilla la Mancha.

3 millones de españoles sufren una enfremedad rara

28/02/2023 12:45

Día Mundial de la Enfermedades Raras: la importancia de una atención temprana para el diagnóstico

En nuestro país hay tres millones de personas afectadas por una de las 7.000 enfermedades raras que existen.

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28/02/2023 12:42

"Todo el mundo debería tener una oportunidad"

En Más de Uno hemos hablado con Mónica. Su hijo falleció hace un año por un cáncer. Fue el primer tumor de ese tipo que se veía en Asturias. Padecía una de las enfermedades consideradas raras.

"MÁS DE UNO CARTAGENA", CON DÁMARIS OJEDA

27/02/2023 17:56

A Tu Salud, Andrés Torres

Los lunes con Andrés Torres, conocemos los diferentes colectivos y ONG´s que trabajan en la Comarca de Cartagena, y de la mano de Pablo Palazón, Doctor en Inmunología "Ojo con la Ciencia. Esta semana hablamos con Mª Ángeles Díaz, vicepresidenta D´genes

ENFERMEDADES RARAS

27/02/2023 17:12

Diagnóstico, investigación y atención social, las claves para las asociaciones

Hablamos con José Quiñones, presidente de la Asociación de Hemofílicos 'Ahemas'

28 DE FEBRERO

27/02/2023 15:46

Lola Busca Nueva Imagen reivindica más inversión para investigación en el Dia Internacional de las Enfermedades Raras

La asociación dedicada al apoyo de familias con niños o jóvenes enfermos, reclama mayor visibilidad y concienciación sobre el problema social y sanitario que supone la falta de recursos para los afectados

ENFERMEDADES RARAS

27/02/2023 13:32

El Sistema de Información de Enfermedades Raras tiene registrados 902 casos en Castellón

La ELA y la fibrosis quística son las enfermedades raras más frecuentes en la Comunitat Valenciana

PROGRAMA COMPLETO

22/02/2023 14:06

PROGRAMA COMPLETO

22/02/2023 14:06

Más de Uno León 22/02/2023

Hoy en Más de Uno León con Javier Chamorro, hablamos con Miguel Ángel Cueto, psicólogo y sexólogo de CEPTECO que nos habla de la educación sexual en los adultos.

Además charlamos con Raquel Fernández del Restaurante Alfonso Valderas que nos habla de las Jornadas de Bacalao y Carne Roja que están celebrando en estos días.

El profesor César García Álvarez nos habla hoy en nuestro espacio de Arte y Mucho Más, del Entierro de la Sardina.

Y terminamos nuestro programa con Ana Rosa Álvarez presidenta de Aderle, la Asociación de Enfermedades Raras, por las actividades que organizan para conmemorar el día de las enfermedades raras el 28 de febrero.

ANTONIA ESCUDERO | PRESIDENTA

20/02/2023 14:21

AHEDYSIA organiza la I Marcha por las enfermedades raras

El próximo domingo 26 de febrero tendrá lugar en la Vila Joiosa la I Marcha por las enfermedades raras organizada desde AHEDYSIA. Antonia Escudero, presidenta de dicha asociación, explicaba en Onda Cero Marina Baixa que con esta actividad buscan dar visibilidad a los niños y adolescentes que sufren las denominadas enfermedades raras, así como mostrar la solidaridad y apoyo a las familias. la marcha saldrá las 10 horas desde la Plaça de la Generalitat hasta La Barbera donde habrá chocolatada para todos los asistentes

Este martes

31/01/2023 14:27

La reina Letizia conoce el trabajo de Sense Barreres de Petrer y la red de centros de FEDER

La localidad de la comarca del Medio Vinalopó viste sus mejores galas y los petrelenses se vuelcan en el recibimiento de la de reina de España