Todas las historias relacionadas con el Alzheimer tienen un punto de partida que los familiares del paciente, cuando ya ha sido diagnosticado, recuerdan con claridad. Un momento que advertía que la vida de esa familia, a partir de ese instante, iba a sufrir un terremoto. Un punto de 'no retorno'.
En su libro 'Memorias del Alzheimer'el escritor Pedro Simón definió esta enfermedad con estas palabras: "El Alzheimer al principio es recordar lo que olvidas. Luego es olvidar lo que recuerdas. Y al final no es ni una cosa ni la otra".
Entre las personas que frecuentó Simón para escribir su libro estuvo por ejemplo Antonio Mercero, el director y el guionista de títulos como 'La cabina', 'Verano Azul' o 'Farmacia de guardia'. Recoge Pedro Simón una anécdota que a su vez le contó José Luis Garci, uno de los amigos que estuvo visitándole casi hasta el día de su fallecimiento, hace ahora cinco años. Iban todos juntos a su casa, se lo bajaban al bar y hablaban de cine, de fútbol, de gastronomía, literatura… Lo que se terciara para entretenerle un rato. Un día -recuerda Garci- Antonio Mercero se les quedó mirando a todos y les dijo: "No sé quiénes sois, pero sé que os quiero".
Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía: combatir de forma integral la enfermedad
En Madrid está el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, un centro de 20.000 metros cuadrados destinado a combatir de forma integral la enfermedad de Alzheimer. Este complejo está formado por una residencia de personas mayores, un centro de día, un centro de formación gestionado por Sacyr Social y una unidad de investigación gestionada por la Fundación Cien para los controles, pruebas y seguimiento de la enfermedad.
Allí, residen 131 pacientes; el 13% son hombres y el 87% mujeres. Todos ellos, eso sí, con demencia que suele ser de tipo Alzheimer, aunque hay más tipos. Entre los profesionales que trabajan en este centro está Isabel del Cañizo Lázaro, doctora geriatra de la residencia de mayores.
"Me paso los días diciéndoles que soy la doctora. Tengo la ventaja de que puedo repetir todos los días el mismo chiste y se ríen siempre", dice Isabel, quien asegura que la vocación en este tipo de profesiones es algo fundamental.
Además, Isabel ha creado una guía informativa sobre la enfermedad y como el Alzheimer afecta a las familias, con el objetivo de llenar el vacío de información que tenían las familias al respecto. "Es una información que es difícil de dar, porque es dura, aunque es muy útil y ayuda a que el sufrimiento descienda", explica la doctora.
Síntomas y características del Alzheimer
Una de las preguntas que más se hacen las familias y pacientes es cuánto dura la enfermedad, cómo de acelerado es el proceso de degeneración y si existe alguna forma de retrasarlo. El Alzheimer es una enfermedad muy larga, de lenta evolución y que, por desgracia, no tiene cura.
Los primeros síntomas son muy variados según los pacientes: la falta de memoria, despistes, desorientación, trastornos del comportamiento o cambios en su personalidad.
Cómo comunicar a un familiar que debe ingresar en un centro
Al ser un centro gestionado por la Comunidad de Madrid es público, y por consiguiente, el proceso de solicitud de una plaza es similar al que cualquier familiar pueda realizar para enviar a un familiar a una residencia de mayores. Lidia Espada, es la trabajadora social que hace esa llamada tan esperada por cientos de familiares para decirles: "ya tenemos una habitación".
La pregunta "estrella" que siempre hacen es: ¿cómo le comunico a mi familiar que tiene que ingresar en un centro residencial? Lidia siempre aconseja "responder con sinceridad", para que los familiares sepan a dónde van, hablarles con cariño y delicadeza.
Antes de que los pacientes ingresen en el centro es importante tener una entrevista con la familia aparte."Es muy importante conocer al paciente para luego poder trabajar con él y conocer sus gustos y aficiones", explica.
La dura realidad de las familias
Los familiares de los enfermos sufren viendo cómo el Alzheimer se lleva los recuerdos y, en definitiva, la identidad de sus seres queridos. Jorge Méndez es hijo de Encarnación (85 años), una residente de este centro de Alzheimer. Hace diez años ya empezó a notar que su madre tenía despistes o hacía "cosas raras".
Todas las semanas iba a ver a su madre y bajaba con ella a comprar al mercado. En una ocasión, vio cómo ella, en lugar de pagar, abrió la cartera para que el vendedor cogiera lo que fuese.
