Entre ellos no se conocen. Bueno, eso creo. A lo mejor han concidido alguna vez, en algún hospital. O a lo mejor los que han coincidido son sus padres, en algunas jornadas de divulgación, en algún concierto benéfico, o en algún hospital, porque tanto los niños como los padres a donde más van es al hospital. Como dice el padre de Xergio, “los padres andamos todo el día corriendo; que si médicos, que si pruebas, que si reuniones en el cole, que si tarjetas de dispacidad”. Un no parar. Y encima dile a tu jefe que mañana necesitas otra vez cogerte el día. Al final, o el padre o la madre tienen que dejar el trabajo para dedicarse full time a las necesidades de su hijo. Si pudieran, lo dejarían los dos, pero a ver de qué comes y de dónde sacas para poder pagar los viajes a hospitales punteros o los aparatos que vas metiendo en casa porque ayudan a llevar una vida menos dificilísima a tu hijo. Bueno, es que no les he contado quiénes son los niños. A ver:
Adrián, que tiene siete años, es de Córdoba. La enfermedad neurológica que él padece es tan poco común que ni siquiera le han puesto aún nombre: no han terminado los médicos de diagnosticarla. Hay un doctor haciendo pruebas que le ha prometido a Adrián que no va a para hasta saber cómo se llama eso que le pasa. A sus padres lo que les ha explicado es que saber cuál es la enfermedad, muy rara, es el primer paso para poder iniciar un tratamiento. Claro que también les ha explicado que es posible que ese tratamiento no exista, y que, de haberlo, será bastante caro. Los agentes de la policía nacional de Córdoba, los de la comisaría provincial, han hecho un calendario benéfico para ayudar a Adrián a salir victorioso de esta prueba.
Verónica, que también tiene siete años, lo que tiene es un cuerpo que hace cosas raras. Le fabrica tumores que luego crecen de manera descontrolada. Ahora mismo tiene dos, uno en el nervio óptico y otro al final de la médula ósea. En su historial aparece una palabra interminable que es el nombre oficial de esta avería extraña: neuro-fibro-matosis. En una variedad que la convierte en enfermedad rara. Bueno, para nombre largo y bien difícil de decir de un tirón, el de la enfermedad que tiene
Sara: ataxia telan-giec-tasia. Anda, a ver si lo repites. Sara tiene diez años y vive en Alcalá de Henares. Su madre, que se llama Rocío, es la persona que mejor dice el nombre de esa enfermedad en toda España. También es quien mejor la explica: ataxia es que tus movimientos no están coordinados; y telan-giec-tasia que tienes vasos sanguíneos muy agrandados. ¿Y la causa? Que tu cerebelo está enfermo y va degenerándose. ¿Y el tratamiento? No existe, como tal, un tratamiento. Se intenta paliar los síntomas. Como Sara hay otros veinticinco niños en España.
Como Xergio no sé cuántos hay. Él sufre el síndrome de Dravet, es decir, crisis epilépticas severas que afectan a su desarrollo. Nunca pude estar solo porque en una de esas crisis podría quedarse. Apenas puede caminar y aún no habla, pero a sus padres se les ocurrió enseñarle este verano un IPad, y bueno, ¡qué éxito! Le encanta estar toqueteando la pantalla y jugando con un montón de aplicaciones. Porque los padres de Xergio han descubierto que hay aplicaciones diseñadas precisamente para niños con necesidades educativas especiales. A Xergio lo que más le gusta es escuchar los sonidos de los animales mientras merienda.
Celia, que acaba de cumplir ocho añazos -y que también necesita ayuda todo el tiempo- lo que padece es lipodistrofia congénita, o sea, que su cuerpo gestiona erróneamente las grasas, las distribuye mal debilitando el organismo e impidiendo el desarrollo mental y el aparato motor. Cuando Celia era casi un bebé, en una revisión pediátrica rutinaria, el médico observó que su hígado era demasiado grande. Aun pasaron meses antes de que sus padres escucharan el nombre de la enfermedad que padecía: síndrome de Berardinelli, sólo ha habido tres casos en España. Tres niños como Celia.
Hoy no es el cumpleaños ni de Celia, ni de Adrián, ni de Sara ni de Xergio. Ni de Verónica. Pero sí es el día en que sus padres, y los padres de otros muchísimos niños como ellos, y las asociaciones que entre todos han creado para compartir experiencias, compartir preocupaciones y ayudarse a ayudar a sus hijos, nos quieren recordar que están ahí, que existen, que hay miles de enfermedades raras, inusuales, poco frecuentes, sobre las que aún se conoce muy poco. Y que precisamente porque son muy poco usuales, es más difícil conseguir que se investiguen y se...solucionen.
Son padres que, antes de serlo, jamás pensaron que acabarían sabiendo tanto de medicina, y de una enfermedad concreta. Pero un día nació su hijo, y como les pasa a todos los padres, no paraban de mirarlo, de fijarse en cómo crecía, en cómo se movía, en cómo reaccionaba a los estímulos, y en algún momento empezaron a notar que algo no iba del todo bien, que su niño no era del todo igual a los demás, o quizá fue en una visita al pediatra cuando fue el médico el que notó aquello que le hizo cambiar de cara.
Y entonces comenzó este viaje que, a partir de ese momento, han realizado -y realizan, y seguirán por siempre realizando- estos padres de niños con enfermedades raras. El viaje del aprendizaje, del más doloroso de los aprendizajes. El viaje que comienza cuando escuchan por primera vez el nombre de una enfermedad que nunca antes habían escuchado, una enfermedad que casi siempre se llama “síndrome de”, seguido del apellido del médico que la descubrió; aprenden que su niño sufre un síndrome, un mal infrecuente para el que, a menudo (segunda lección demoledora) no existe cura, o como prefieren decir los padres, con buen criterio, “no existe cura conocida”, porque alguna cura tiene que haber y a ello dedicarán toda su energía, todo su esfuerzo y toda su paciencia, el resto de su vida: a luchar para que se investigue la enfermedad que pretende llevarse a su hijo y a conseguir que cada minuto de la vida de éste sea lo más agradable, lo más feliz, que en estas circunstancias quepa.
Como dice el título de un libro conmovedor que ha arrasado en Francia: “Llenaré tus días de vida”. Ése es el lema, la promesa, la razón de ser que alienta el día a día de estos padres que se convierten, claro, en los mayores expertos en el mal que afecta a sus hijos, expertos en síntomas y expertos en atención a sus pequeños enfermos.
Las enfermedades raras no afectan sólo a los niños, es verdad. Hay cientos de miles de adultos que padecen estas enfermedades infrecuentes. Pero entre los niños más pequeños de los países desarrollados, estas enfermedades son la primera causa de que se mueran. Es la razón principal de que muchos de ellos no lleguen a ser nunca adultos. Niños que son superhéroes, niñas que son princesas.
