Debió de ser una subasta muy animada, para celebrar que, por esta vez, eso que se llama “el mercado” no pintaba nada. Como a estas horas ya sabrán, la electricidad será, a partir del miércoles, un 2,3 % más cara. Después del susto que nos llevamos todos el jueves pasado, ¿se acuerdan?, ¡un 11% de subida, la madre de todos los palos!, este 2,3 parece un disgusto llevadero.
Y con eso cuenta el gobierno, claro, con que comparemos la nueva tarifa no con la que había antes sino con la que hubiera habido si el ministro Soria, encabritado, no le hubiera metido una guindilla en salva sea la parte a la comisión de la competencia para que le diera un argumento para anular la maldita subasta. Hay, por tanto, dos diferencias entre lo que contábamos el jueves y lo que estamos contando hoy: la primera, que iba a ser del 11 % y ahora será “sólo” del 2,3 %. La segunda, que en aquella subida sólo una parte, el 1 %, era responsabilidad del gobierno mientras que en ésta toda la subida es cosa suya. Rajoy, como era de esperar, se ha amparado en el informe que le hizo llegar ayer la Comisión de la Competencia. “Como saben”, ha dicho el presidente, “en la horquilla que daba la comisión la banda baja era del 1,4 % y ésa es la que hemos elegido”.
En realidad, como todos sabemos, la comisión lo que hacía era una propuesta porque le gobierno le había pedido que la hiciera, pero a partir de ahí el Ejecutivo podía hacer lo que le pareciera oportuno: subir más, subir menos, o bajar el precio de la luz. Una vez que has enterrado el procedimiento en vigor para fijar el precio, es cosa tuya fijar la tarifa, tanto en su parte regulada como en la otra. Esto es lo que ha sucedido hoy, y ahora le corresponde al gobierno fabricar un nuevo procedimiento de fijación de precios y confiar en que no salga otra vez un subidón como ése que se anunció el jueves, porque tampoco puedes andar anulando procedimientos cada vez que te sale un resultado que molesta.
El presidente, que ha ofrecido una conferencia de prensa para hacer, según ha dicho él mismo, el balance de lo que el gobierno considera más importante, ha recordado que hace un año, en ese mismo sitio, algún periodista aún le preguntó por la posibilidad de que España necesitara un rescate (uno total, distinto del bancario). Éste es, para Rajoy, su gran logro, o su logro, sin más acompañamiento: que no tuviéramos que ser rescatados. Lo repite el presidente porque sabe que ensalzar lo que no sucedió es más difícil que presumir de lo que sí ha pasado.
Siempre cuesta más que te reconozcan aquello que evitaste que aquello que se produjo, y en este segundo terreno, el de las mejoras perceptibles, la cosecha sigue centrada en la financiación de las administraciones públicas y el control de las cuentas autonómicas, que son dos aspectos relevantes pero que llegan poco, los percibimos poco, en nuestra vida cotidiana. Ha querido compensarlo el presidente con anticipos de noticias futuras: dice que acabaremos 2013 con menos parados que 2012 (que tampoco es mucho consuelo) y que los datos de la Seguridad Social anticipan que en pocos meses empezará a creer el número de cotizantes “de forma consistente”. Como él mismo ha recordado, hace un año previó que para la segunda mitad de 2013 empezaría a notarse la mejoría económica, y es fácil imaginar que entonces confiaba en que esa mejoría fuera algo más sustancial que una décima de crecimiento PIB en el tercer trimestre.
Puede que lo más interesante del balance presidencial no fuera lo que incluyó en él Rajoy sino todo lo que dejó fuera. No mencionó ninguna de las leyes que con mayor vehemencia han defendido sus ministros en el Congreso: la nueva ley de Educación (ya aprobada del todo), la de Seguridad Ciudadana que impulsa Fernández Díaz, la reforma del Código Penal de la que es autor Gallardón o la reforma de la ley del aborto, que también es suya. ¿Ninguna de estas reformas le parece al presidente lo bastante relevante como para mencionarla en su balance del año? No parece.
Sobre la controversia politica, y social, de estos días, el anteproyecto de nueva ley del aborto, todo lo que ha dicho es que le parece equilibrado y que es normal que haya opiniones diversas sobre el mismo. No es mucho opinar, teniendo en cuenta que para su ministro de Justicia es la norma más progresista que ha elaborado el gobierno y punta de lanza de un cambio vanguardista que será asumido por el resto de Europa. No es mucho opinar, pero al menos hay que reconocerle al presidente que ha admitido que quien hace las leyes es el Parlamento y que, por tanto, hasta que las Cortes no se pronuncien sobre el proyecto, no deja de ser eso, una propuesta.
Hoy entrevistan al ministro de Justicia en el diario La Razón. Le preguntan: “¿Se modificará el texto en la tramitación parlamentaria? La única respuesta posible de un ministro a esa pregunta es: “lo ignoro, pregúntele usted al parlamento, que es quien hace las leyes”. Pero lo que él responde es: “La tramitación debe intentar mejorar los textos, pero el gobierno mantendrá hasta el final su proyecto”. Recordemos, no vaya a ser que a alguien se le olvide: en España quien legisla es el Parlamento. El gobierno propone, las Cortes disponen. Que el ministro diga hoy que su texto no será modificado no pasa de ser la expresión de un deseo.
En la Moncloa medirán el estado de opinión, verán quién reclama cambios y en qué dirección, y si creen (presidente y vicepresidenta) que conviene cambiar algún aspecto, será cambiado. Los diputados del grupo popular, si así lo desearan, también podrían tener iniciativa propia. En ningún lugar está escrito que los parlamentarios no puedan abrir debates en el seno de su propio grupo. Más bien al contrario, se supone que para eso están, para debatir las cosas. Aunque en España, y a base de dar por bueno que es el presidente de turno el que ordena lo que toca votar en cada momento, hemos reducido a los parlamentarios de los grupos mayoritarios –-en ésta y en las legislaturas anteriores-- en correas de transmisión, muñecos de ventrílocuo sin personalidad propia. Ello, naturalmente, se han dejado. En el pecado llevan la penitencia de ser vistos como simples miembros de un coro. Los coristas. Ayunos de personalidad. Desdibujados.
En otro diario, EL CORREO lo que leí hoy es esta historia, que no es una historia fácil y que me pareció que podría interesarte.
La historia que contaban a este periódicoNaiara y José Ángel. Su historia.
Una cuenta atrás que no se puede parar, pero que sí se puede --ellos intentan que se pueda-- retrasar.
LA VIDA, LO SABEMOS, ES SIEMPRE UNA CUENTA ATRÁS hacia el día en que ya no estemos.
La peor pesadilla es
ser madre, padre, y que ellos, tus niños, se vayan antes que tú.
Ser padre, madre, y saber que cada día que pasa es un día menos de infancia, un día más de deterioro, un día más cerca de la adolescencia que en tu cabeza está marcada como una línea roja. “Una” no, “la” línea roja.
Esta historia se llama como los tres hijos de Naiara y José Angel, “Araitz, Ixone, Unai. Los tres”.
Naiara, la madre, cuenta que esas fueron las dos palabras (sólo dos palabras) que salieron de su boca en la consulta de la doctora de Basurto. En forma de pregunta: ¿Los tres? ¿Ninguno se ha librado de sufrir el síndrome?
Naiara y José Angel tuvieron su primer hijo en 2006, fue una niña. Como el parto fue largo y difícil los médicos avisaron de que podía haber sufrido algún daño cerebral por la falta de oxígeno. Ellos, que siempre estuvieron muy atentos, como hacen los padres cuando observan calladamente a sus bebés absorbiendo, como una esponja, todas sus reacciones, sus gestos, sus movimientos, confirmaron pronto que algunos comportamientos de su niña eran inusuales. Hiperactividad, dificultades para retener lo que aprendía, infecciones de oído. Algo pasaba, pero con esos síntomas tan comunes a tantas enfermedades véte tú a saber lo que era. Asumieron que era algún tipo de discapacidad y se volcaron en terapias para estimular su actividad.
Con cinco años, hace dos, Araitz pasó la varicela. Y su mundo, y el de sus padres, se puso patas arriba. La varicela pasó, pero algunas cosas se quedaron: el llanto constante, la dificultad para reconocer a las personas, la incapacidad para controlar los esfínteres. Naiara miraba a su niña y se preguntaba si a los cinco años se puede sufrir alzheimer, porque lo que le pasaba a Araitz le recordaba lo que había escuchado, leído, sobre las personas con demencia: los olvidos, la angustia de no acordarse de cómo se llaman las cosas. Para entonces ya habían nacido Ixone, la hermana pequeña (un parto perfecto, cuatro kilos de bebé) y el benjamín de la casa, Unai.
Los padres acudieron al neurólogo alarmados por el empeoramiento de Araitz y con ese agujero que uno siente a la altura del pecho cuando no sabe qué eso que le está sucediendo a tu hija, el ahogo de no entender. Pasaron varios meses hasta que apareció en sus vidas la doctora de Basurto que resolvería ese ahogo pero conviertiendo sus días en un calendario abrumador, una cuenta atrás todo el tiempo presente. La doctora examinó a Araitz y pidió ver también a sus dos hermanos, Ixone y Unai, los tres. Citó a Naiara y José Angel en su consulta, mayo de este año, para hablarles del sindrome de Sanfilippo, una avería genética que hace que las células acumulen sustancias que el cuerpo debería eliminar y que van degenerando el organismo, consumiendo a quien la padece y acortando su vida. No se conoce un remedio. Para todos nosotros hay una cuenta atrás, pero cuando te dicen que tu hijo morirá al llegar a la adolescencia es como si un eclipse se te hubiera metido dentro, en tu cabeza, en tu ánimo, en tus pulmones. El nudo en la garganta no es una forma de hablar, de pronto intentas tragar y no puedes.
El silencio fue total en la consulta. Naiara sólo alcanzó a decir dos palabras, entre interrogantes: ¿Los tres? La doctora asintió. Los tres. Los padres preguntarian luego varias veces: ¿de verdad no existe tratamiento, no se puede operar, no hay medicina? ¿No existe una cura? La doctora les explicó: “No hay cura, hay búsqueda”. Estudios experimentales, la meta de encontrar una terapia génica. Hay ensayos con ratones que han ido bien, pero el salto es probar en seres humanos. Y para eso, además de investigadores que ya están en ello, hacen falta recursos económicos.
Si hoy te cuento esta historia, es porque ellos, Naiara y Jose Angel, quieren que se cuente, ellos la han querido contar. “Hemos estado hundidos y hemos llorado todo lo que se puede llorar. Pero eso ya pasó y ahora miramos hacia delante. Tenemos que actuar”.
STOP-SANFILIPPO se llama la Fundación que reúne recursos para investigar sobre este síndrome que, a día de hoy, no tiene cura. A día de hoy.
La cuenta atrás en que consiste, al final, la vida de cada persona no se puede parar, pero sí se puede --ellos quieren que se pueda-- retrasar, lo bastante para borrar la línea roja que hoy significa, para estos padres, la palabra “adolescencia”. Lo bastante para que lleguen a ser adultos estos hermanos, Araitz, Ixone y Unai. Los tres.
