Recomendaciones para personas con lupus

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune que puede afectar a numerosos órganos y sistemas, por lo que su expresión clínica resulta muy variada y heterogénea de unos pacientes a otros y, además, presenta un espectro de severidad muy amplio y a veces cambiante.

Tal y como recoge la Sociedad Española de Reumatología (SER), la mayor parte de los enfermos que la padecen son mujeres jóvenes lo que complica aún más afrontar una enfermedad crónica, que obliga a la toma de tratamientos con números efectos adversos potenciales, que pueden afectar de forma clara a la propia imagen corporal, o que puede poner en peligro los deseos de tener hijos.

En el marco de la celebración del XI Curso de LES y SAF, celebrado este fin de semana con la colaboración de GSK, desde la SER han preparado un decálogo que será de utilidad para los afectados con esta patología:

1.- Informarse correctamente sobre la enfermedad: Una información adecuada es un buen método para resolver dudas e incertidumbres. En este sentido aconsejamos que sea el médico especialista del caso el punto de referencia para la obtención de la información relacionada con la enfermedad o filtrar adecuadamente la conseguida por otros medios.

2.- Aprender a convivir con la enfermedad: El lupus es una patología crónica y el paciente debe saber valorar su estado clínico y manejar su tratamiento. La enfermedad no debe ocupar todo el tiempo del paciente ni limitarle en exceso a la hora de hacer planes y proyectos de futuro o de aceptar retos razonables personales o profesionales que le puedan interesar.

3.- Seguir una correcta adherencia al tratamiento: Es frecuente que los pacientes con lupus tengan que tomar diversos tipos de tratamientos de forma crónica, algunos de los cuales pueden conllevar varios efectos secundarios. Los pacientes deben concienciarse de que una correcta adherencia es fundamental para un buen control de la enfermedad y evitar secuelas irreversibles.

4.- Realizar ejercicio físico: Es recomendable para este tipo de pacientes, ya que el ejercicio mejora el estado de ánimo y la autoestima. Asimismo, tiene efectos positivos a nivel del sistema cardiovascular y óseo, ambos afectados por comorbilidades como la ateroesclerosis o la osteoporosis.

5.- No fumar: Es conocido que el tabaco tiene efectos perniciosos en diversas manifestaciones lúpicas, especialmente en las cutáneas y también se ha demostrado que es un factor de riesgo para que los pacientes puedan sufrir eventos cardiovasculares isquémicos.

6.- Protegerse frente a la exposición solar: La radiación ultravioleta es un factor patogénico en el lupus. Está claramente demostrado que las lesiones cutáneas específicas del lupus pueden ser inducidas o empeoradas por la exposición solar y la fotosensibilidad es frecuente en estos pacientes.

7.- Planificar los embarazos: En pacientes con lupus el embarazo puede afectar al curso de la enfermedad, como esta puede producir complicaciones obstétricas o fetales comprometiendo el resultado final. Se ha demostrado que una correcta planificación del embarazo, de acuerdo a los consejos médicos y una monitorización del mismo según protocolos específicos de esta enfermedad, mejora el desarrollo de la concepción.

8.- ¡Cuidado de las infecciones!: Los pacientes con lupus tienen globalmente un riesgo aumentado de padecer ciertas infecciones. Este riesgo varía según las características de la enfermedad y lógicamente aumenta con el uso de inmunosupresores, que pueden predisponer a infecciones por gérmenes oportunistas. Las infecciones son una de las causas más frecuentes de morbimortalidad en estos pacientes y por ello se debe tener especial cuidado y vigilancia frente a ellas.

9.- Ojo con los factores de riesgo cardiovascular: Los pacientes con lupus tienen una ateroesclerosis precoz y una incidencia de eventos cardiovasculares mayor que en la población general. Esto se debe a factores dependientes de la enfermedad, así como a ciertos tratamientos. Un buen control de la actividad inflamatoria del lupus es necesario para minimizar estos riesgos.

10.- Promover el autocuidado: Los pacientes deben aprender a vigilar sus síntomas para tomar medidas adecuadas en caso de rebrotes según los consejos de su médico, deben conocer qué medicaciones puede variar de dosis o tomar a demanda en función de los síntomas y cuáles no, y colaborar de forma disciplinada en todas aquellas medidas no farmacológicas indicadas por el médico.