La epidermoliosis bullosa, también conocida como 'piel de mariposa' es una enfermedad poco frecuente, ocasionada por un gen defectuoso que provoca extrema fragilidad en la piel. El mínimo contacto físico provoca a los enfermos heridas, úlceras y ampollas porque su piel se desprende dejándoles, literalmente, en carne viva.
Al perder la capa protectora de la epidermis, quedan expuestos a múltiples infecciones, por eso suelen ir con el cuerpo cubierto de vendas.
Era el caso de Hassan, de siete años, un niño alemán que en 2015 había perdido ya el 60% de la piel. Nada podía rozarle, vivía ingresado en una unidad de quemados y, aunque sus médicos barajaban cuidados paliativos, no perdieron la esperanza y plantearon un tratamiento experimental que ha dado frutos.
Basado en la técnica de edición genética, hicieron una biopsia de su piel para inocular las células con un virus sin carga patógena, pero con la versión corregida del gen defectuoso causante de la enfermedad. La piel, ya sana, se cultiva en un laboratorio hasta tener una superficie suficiente para ser trasplantada. Según dice su padre, Hassan está casi curado.
Sus padres aceptaron el tratamiento experimental porque el pequeño estaba en peligro de muerte. Su nueva piel no es perfecta, no tendrá una distribución normal de pelo, ni glándulas sudoríparas, pero le permite jugar al fútbol, caerse y que sus heridas se cierren en un par de semanas.
La técnica no está todavía disponible, pero como asegura Ana Martínez, especialista en 'piel de mariposa' del Hospital Británico Infantil Great Ormond, supone una enorme esperanza para todos los enfermos.