La asociación Red de Madres y Padres Solidarios ( http://reddepadressolidarios.com/) de apoyo a la investigación de enfermedades raras ha creado una aplicación móvil destinada a personas afectadas por enfermedades raras con el objetivo de mejorar la digitalización del colectivo. La aplicación ofrece a las personas usuarias del proyecto la posibilidad de tramitar los resultados y almacenar la documentación relativa a su tratamiento.
La iniciativa se enmarca en el proyecto “Calidad de vida para afectados por patologías raras y crónicas” que la ReMPS ha desarrollado con el patrocinio de la Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba y que además de promocionar la digitalización de las personas usuarias tenía como objetivo aumentar el cuidado fisioterapéutico y la visibilidad social de la problemática de la población afectada por patologías minoritarias y/o enfermedades crónicas y degenerativas.
El presidente de la ReMPS, Francisco Ureña, recuerda que “la crisis sanitaria que hemos pasado no tiene precedentes y las familias afectadas por una patología minoritaria han tenido que enfrentarse a cierres de centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana y se han encontrado con dificultades para recibir las terapias que necesitan cuando no con la imposibilidad de mantener las rutinas terapéuticas imprescindibles para estos afectados”.
Ureña ha destacado que “este proyecto ha sido un balón de oxígeno para todos ellos, de hecho se puede constatar en la puntuación de la satisfacción del servicio que hacen los usuarios, los 24 usuarios puntuaron con un 10 la satisfacción con el servicio rehabilitador”, comenta Ureña.
El responsable de la asociación resalta además, la importancia de la digitalización para personas que muchas veces no pueden estar presentes por tener que atender sus terapias –o las de sus familiares- o simplemente por la situación física y las barreras arquitectónicas que encuentran en su día a día. Por ello, “el apoyo a la calidad de vida de estos afectados, así como, la preparación para asumir las barreras digitales actuales ha sido todo un deseo social conseguido por los usuarios que se ven más cerca de la equidad”, concluye Ureña.
