Se apaga la vida del historietista Carlos Pacheco, pionero de los cómics de super héroes en España. Padre de los Cuatro Fantásticos, Los Vengadores, Supermán o la Patrulla-X…padece ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica… una enfermedad que él mismo anunció en septiembre que padecía. Carlos tiene 60 años y es uno de esos 4000 pacientes de ELA que viven en España…de momento, su familia no ha confirmado su fallecimiento que se espera sea en las próximas horas.
No les voy a ocultar, porque lo habrán visto, los estragos que esta enfermedad causa en los enfermos… la neurodegeneración que provoca va limitando los músculos hasta que dejan de funcionar… uno a uno…
Convierte a quienes la padecen en dependientes… absolutamente dependientes y lo cierto es que el Estado no está respondiendo a estos enfermos. No hay residencias adaptadas. No hay tratamientos en el Sistema Nacional de Salud… y ayudas bien pocas. Son enfermos que dependen de una máquina eléctrica para respirar y para comunicarse. La subida del precio de la luz está siendo para ellos la puntilla…
Y con este panorama hay una ley en el Congreso de los Diputados que lleva ya bloqueada ocho meses… Una ley que pretende facilitar la vida a estos enfermos… y que se ha convertido en su batalla por conseguir que vea la luz.
Adriana Guevara, Presidenta de ADELA (Asociación Española de Esclerosis lateral amiotrófica) cuenta en La Brújula que "un enfermo de ELA cuesta unos 40.000 euros al año. Solamente un 6% de personas con ELA pueden tener estas ayudas".
"Nosotros tomamos esta ley como un punto de partida muy importante, pero al cabo de los 8 meses hemos visto que no se ha concretado nada. Había que haberla mejorado con las enmiendas, pero está todo paralizado", añade.
