Síndrome de Rett

A l’espai Ciutat Solidària hem volgut donar visibilitat a una malaltia considerada ‘rara’ que pateixen 1 de cada quinze mil nenes. Al afectar el cromosoma X, només les nenes l’acaben desenvolupant. Francisco Juan que es membre de l’Associació Catalana contra la Síndrome de Rett ha explicar que la malaltia costa molt de detectar perquè sovint es confon amb autisme o paràlisi cerebral.

Mara tiene casi 13 años, los cumple el 19 de abril y va a un colegio de educación especial en Fuenlabrada, en Madrid. Nació como cualquier otra niña pero al mes de vida comenzó a tener convulsiones y a pasar por un periplo de médicos junto a María Ángeles, o Geles, como la conoce todo el mundo. Con 7 años, a Mara la diagnostican una variación del "Síndrome de Rett", una discapacidad que incluye epilepsia grave sin controlar, autismo y un retraso psicomotor grave.