En Te doy mi palabra hemos comenzado el programa hablando con doctores especializados en enfermedades raras. Para empezar, amanecemos en Garches, Francia, donde nos recibe Susana Quijano, una neuropediatra española que trabaja en un centro de referencia francés en enfermedades minoritarias. Por otro lado, también hemos hablado con Miguel Posada, director del Instituto de Salud Carlos III y miembro del grupo de expertos en enfermedades raras de la Comisión Europea. Además, hemos contado con Rosa Sánchez de la Vega, colaboradora y ex miembro de la junta de Gobierno de EURORDIS, la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa. Finalmente, el neurólogo de La Fe de Valencia, Juan Jesús Vilchez, padre de un medicamento nuevo que corrige la mutación genética que ocasiona la distrofia muscular de Duchenne, Traslarna.
Día mundial de las enfermedades raras: la importancia de la investigación
En Te doy mi palabra hemos comenzado el programa hablando con doctores especializados en enfermedades raras. Para empezar, amanecemos en Garches, Francia, donde nos recibe Susana Quijano, una neuropediatra española que trabaja en un centro de referencia francés en enfermedades minoritarias. Por otro lado, también hemos hablado con Miguel Posada, director del Instituto de Salud Carlos III y miembro del grupo de expertos en enfermedades raras de la Comisión Europea. Además, hemos contado con Rosa Sánchez de la Vega, colaboradora y ex miembro de la junta de Gobierno de EURORDIS, la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa. Finalmente, el neurólogo de La Fe de Valencia, Juan Jesús Vilchez, padre de un medicamento nuevo que corrige la mutación genética que ocasiona la distrofia muscular de Duchenne, Traslarna.
