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ESPECIAL ENFERMEDADES RARAS EN TE DOY MI PALABRA

Belén Pérez: "Tenemos que empezar a cambiar lo de enfermedades raras por minoritarias"

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero, dedicamos una hora de nuestro programa a hablar de avances, de investigación sobre enfermedades minoritarias, y escuchamos testimonios de personas que sufren alguna de ellas.

Ondacero.es |  Madrid |  27/02/2016

Carlos Matallanas, que se ha convertido en un referente en la lucha contra el ELA, nos habla a través de la voz de su hermano Javier, de los pseudocientíficos que tratan de engañar a los enfermos que buscan una solución para su enfermedad.

Belén Pérez, profesora del Departamento de Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid, también critica la aparición de la pseudociencia y nos habla de la importancia de la investigación para poder curar a todos los enfermos. Cree que "la labor de las familias es el motor para llevar a cabo las investigaciones", y alava todo el trabajo que realizan los padres desde fundaciones como la Fundación Isabel Gemio. Belén nos cuenta el proyecto que se va a llevar a cabo sobre la investigación de las enfermedades metabólicas hereditarias.

Además, escuchamos a Alfredo Quintana, autor del libro, 'Yo discapacitado', que nos cuenta su experiencia con la enfermedad que sufre, espina bifida.