LA PRIMERA DE LA MAÑANA

Marta García Aller: "La política está para mejorar la vida de la gente, y por los pacientes de ELA no hace lo suficiente"

Marta García Aller reflexiona sobre la paralización en el Congreso de la ley para garantizar una vida digna a los enfermos de ELA.

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Marta García Aller

Madrid | 21.02.2024 07:40

Mira que hablamos de política y de los políticos. Y aun así a veces se nos olvida para qué sirve. Para qué debería servir. Para mejorar la vida de la gente. Se lo recordó ayer Juan Carlos Unzué a sus señorías en su comparecencia del Congreso para defender la ley de enfermos de ELA, que también padece el exfutbolista. Y como él la decena de pacientes de esclerosis lateral amiotrófica que fueron a pedir una regulación que garantice una vida digna a las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa.

Fueron también a pedirle explicaciones a sus señorías de por qué la ley que estaba destinada a mejorar los cuidados de estos enfermos lleva empantanada dos años en el Congreso. Decenas de prórrogas para enmiendas. 41 aplazamientos en año y medio. Y luego con el adelanto electoral decayó al disolverse las cámaras.

Ciudadanos, el partido que la impulsó, ya ni existe en el Congreso. Y eso que cuando se presentó la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA todos los partidos políticos la aceptaron, todo fueron buenas palabras. Luego se quedó en el limbo de las buenas intenciones.

Casi 5000 personas padecen ELA en España y cada año se diagnostican 900 casos más. Personas, que como Unzué recordaba ayer en el Congreso, no tienen tiempo que perder. El ELA es una enfermedad neurodegenerativa con una esperanza media de vida de entre 3 y 5 años. Exige cuidados expertos las 24 horas. Son muchos los tratamientos específicos que necesitan y no llegan. Faltan partidas presupuestarias que dependen de una ley que no termina de aprobarse.

Es verdad también que hay otras enfermedades degenerativas que también necesitan más atención. ¿Pues a qué esperan sus señorías? En los dos años que ha estado paralizada la proposición de ley han muerto 2200 personas con ELA. 2200 personas que no han recibido los cuidados que necesitaban. Y cada 10 horas se diagnostica un nuevo caso de ELA en España.

¿Moraleja?

La política está para mejorar la vida de la gente, y por los pacientes de ELA no hace lo suficiente.