Fin de semana solidario

En el Fin de semana solidario de Te doy mi palabra charlamos con Marcelo Lusardi, un joven que padece la neuropatía óptica de Leber, que le impide ver. A pesar de su dolencia Marcelo no ha renunciado a una de sus pasiones, el monopatín. El documental 'The blind rider' cuenta su historia.

El sociólogo y Director General de la Fundación Botín, Iñigo Sáenz de Miera, nos habla en nuestro fin de semana solidario de la labor que desarrolla su fundación en muchos campos.

En el Fin de semana solidario Juan Pando nos cuenta cómo se han reflejado las enfermedades minoritarias en el cine. ‘El hombre elefante’, ‘Los otros’ o ‘Amelie’, son algunos ejemplos de películas en las que las enfermedades raras tienen protagonismo.

El grupo musical Prímital Bros visita el Fin de Semana Solidario de Te doy mi palabra para mostrar su apoyo a la investigación de enfermedades raras. Los cantantes nos deleitan con una actuación en directo y nos cantan su particular villancico navideño.

El periodista Jordi Évole muestra su apoyo a la iniciativa del fin de semana solidario de Te doy mi palabra. El conductor de 'Salvados', agradece "la constante reivindicación" de Isabel Gemio para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, y critica que, después de once años, "la Ley de dependencia siga sin cumplirse", y que, en la campaña electoral catalana "no he oído ni una sola frase sobre este tema".

La periodista Carme Chaparro desveló hace unos días a través de las redes sociales que padece una enfermedad minoritaria llamada 'síndrome de Ménière'. Se trata de una dolencia crónica provocada por un trastorno del oído interno. Puede causar mareos, un pitido continuado en el oído, pérdida de la audición que aparece y desaparece y la sensación de presión o dolor en el oído. Además, como en el caso de Carme, suele afectar solo a un oído y no tiene cura. La periodista nos cuenta cómo convive con esta enfermedad: "no recuerdo haber vivido el silencio en mi vida".

Mar de Tejeda nos cuenta el extraordinario caso de una familia italiana, los 'Marsili'. Tres generaciones de esta familia no conocen lo que es el dolor, nunca lo padecen, y de hacerlo, lo padecen en su mínimo exponente y de forma pasajera. Este caso asombra a la medicina desde hace años y han descubierto que la causa de estos "superpoderes", como en otros casos de enfermedades minoritarias, es un gen alterado.

En nuestro fin de semana solidario, Mari Ángeles, madre de Marcos, un niño con el síndrome Prader-Willi, nos cuenta como es el día a día con su hijo, quien debido a su enfermedad no controla las ganas de comer.

Eva Gómez, una madre cuyos hijos menores sufren de ELA, nos cuenta como sufrió en su día al descubrir la terrible enfermedad que padecen sus hijos y como han hecho su marido y ella durante estos años para salir adelante. "Durante ocho años mi hija tuvo un diagnóstico falso", asegura Eva.

El cantante y compositor español, Miguel Ríos, interviene en el fin de semana solidario de Onda Cero para mostrar su apoyo a las víctimas de enfermedades raras