Enfermedades raras

29 de febrero, día internacional de las enfermedades raras, día internacional del implante coclear, hablaremos con la asociación de padres y amigos de personas con discapacidad auditiva, con APADA, y también con la asociación asturiana de lucha contra la fibrosis quística.

Los cuatro grupos municipales con representación en el Ayuntamiento de Oviedo presentarán ante el Pleno, una Declaración consensuada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Ayuntamiento de Oviedo insta, a través de esta Declaración, “a las instituciones competentes a impulsar medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad”.

Es jueves día de comentario. El comentario de la semana que nos ofrecerá nuestro ingeniero agrícola, Carlos Fernández.

Y les haremos una propuesta literaria para esta tarde, la presentación del tercer poemario de Yasmina Álvarez.

La asociación alicantina Lola Busca Nueva Imagen ha organizado un evento diulgativo para este domingo en el MARQ en el que habrá talleres, música y exhibiciones de la Policía Nacinal

Cantabria celebra el Día de la Enfermedades Raras con la vista puesta en la ampliación del Cribado Neonatal con la conocida como ‘Prueba del Talón’

Hay 146 medicamentos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento. España sólo tiene en catálogo 81. Ha rechazado la financiación de 25 y mantiene en estudio otros 17.

En el día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Guerreros Púrpura, que atiende a niños con enfermedades metabólicas y endocrinas, reclama agilidad en el diagnóstico, así como la investigación y el desarrollo de tratamientos para las personas que las padecen.

Miércoles en el que conocemos toda la información del día en el País Vasco. Además, hablamos sobre el día de las enfermedades raras con Antonio Cabrera de FEDER y charlamos sobre adicciones con Jon Mardaras del centro de rehabilitaciones CREA

Rosa Castela ha explicado en Onda Cero Ibiza y Formentera como es el día a día de su hijo Samuel y el de la pequeña Eliana con esta mutación del ANKRD11

En España hay alrededor de 3 millones de personas diagnosticadas con una enfermedad rara. En 'Más de uno' hablamos con familiares y pacientes que sufren algunas enfermedades raras que son muchas y muy diversas, tanto en su sintomatología como en su tratamiento.

Charlamos con Mayche Aylón, presidenta de la Fundación Llamada Solidaria de Madrid, porque han realizado una actividad con niños con enfermedades raras y sus familiares en Zero Latency, un espacio de realidad virtual, que les ayuda a sociabilizar y sentirse mejor.

Todos los martes pasamos por Fepamic