Así funciona la Asocicación Actays ayudando a las familias de niños con las enfermedades neurodegenerativas Tay-Sachs y Sandhoff

Marina Martínez Vicens nos presenta en 'Julia en la onda' a Beatriz Fernández, fundadora de la asociación Actays que se creó para encontrar la cura a dos enfermedades neurodegenerativas raras (Tay-Sachs y Sandhoff) y para asistir a las familias de los niños que la padecen. Beatriz nos cuenta cómo su hija falleció a causa de una de estas enfermedades raras y desde entonces decidió crear esta asociación para ayudar a otras familias que viven situaciones similares a la suya. Asegura que aunque estaba muy contenta con la labor del hospital con el trato y atención que recibía su hija a ella nadie le preguntaba cómo estaba.