Empezó a notar reacciones raras en su cuerpo y se dio cuenta de que algo no iba bien. Pero pensaron, cuenta Scott, (su marido), que se trataba de alguna intolerancia y que se pasaría con una dieta especial.
Pero la enfermedad de Johanna, de 29 años, se llama Síndrome de Activación Mastocitaria, y hace que produzca un exceso de sustancias químicas responsable de controlar las reacciones alérgicas. La mayoría de los casos son leves, se controlan con medicación. Pero el de Johanna es de una severidad extrema. Y la única forma de poder seguir viva es encerrada en una habitación. Las únicas personas que pueden entrar son sus hermanos. Antes, deben evitar ciertos alimentos, higienizarse con un jabón sin perfume y vestirse una vez que están dentro con ropa que nunca ha salido de allí.
Scott vive en una sala en la planta baja de la casa porque no puede acercarse. Mantienen el contacto través de Skype. Pero él sigue ocupándose de todo lo que puede hacerle a su mujer la vida más llevadera.
Dice Johanna que le echa muchísimo de menos, es muy doloroso, pero a la vez se siente muy afortunada de poder contar con él ante esta etapa de su vida. Ahora espera probar algunos medicamentos para paliar su enfermedad, pero a la vez tiene que enfrentarse a la incertidumbre de no saber cómo va a reaccionar su cuerpo… No hay atajos, sólo paciencia, dice el médico que la atiende.