Sus padres han decidido participar con su hija en la carrera Ponle Freno 2023: Lúa es una niña, de 6 años, que convive con una mutación genética artrogriposis (gen Zc4h2), una alteración muy rara derivada del Z. A. R. D, de la que en España solo se han logrado diagnosticar tres casos. Esta situación le provoca una debilidad muscular leve y otros trastornos físicos.
La familia y entorno más próximo de la niña pontevedresa, desde hace varios años, desarrollan una iniciativa en la que vinculan el deporte y el compromiso social: #YocorroporLúa. Se trata de un potente movimiento social - que ha encontrado un gran respaldo en el mundo del deporte profesional y semiprofesional - que persigue el objetivo de visibilizar una realidad social, al mismo tiempo que reivindica un mayor nivel de recursos destinados a la investigación de enfermedades raras.
En esta ocasión, más de veinte atletas aprovechan la edición de Ponle Freno 2023 para seguir corriendo por el objetivo de apoyar y mantener el compromiso de mejorar la situación de niños o niñas con la vida condicionada por dolencias poco comunes.
Además, la pequeña Lua tiene previsto participar en la carrera infantil (150 metros) y correr en la prueba de adultos (10km). Lo hará sentada en su silla y empujada por su padre y el resto de deportistas implicados en dar a conocer su causa y en exigir un mayor nivel de recursos destinados a la investigación y al tratamiento de dolencias raras o desconocidas.
¡Mucha suerte!
