En Más de uno Alicante, con Luz Sigüenza, hemos hablado con Nati Aliaga, vicepresidenta de Lola Busca Nueva Imagen y mamá de Elías, y con Susana Sánchez, trabajadora social. Ambas han recordado que el programa Elías tiene como objetivo apoyar a niñas y niños con enfermedades raras y a sus familias, ofreciendo recursos que ayuden a mejorar su bienestar. El programa tiene el nombre de Elías, un niño de 5 años que entre otros diagnósticos tiene el Síndrome de Cockayne. "Nuestra experiencia junto a él y su familia inspira nuestro trabajo con otros menores en la misma situación", han dicho.
'Proyecto Elías' de la asociación Lola Busca Nueva Imagen, proporciona apoyo multidisciplinar a familiares de niños con enfermedades raras
El proyecto se centra principalmente en conseguir material ortopédico que posteriormente es prestado a las familias con necesidades especiales como grúas o sillas de ruedas. También cuentan con un programa de respiro para cuidadores y apoyo psicológico
Enfermedades raras
