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EL 28 DE FEBRERO SE CELEBRA EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Una cadena humana de 500 personas exige más investigación de las enfermedades raras

Una cadena humana formada por unas quinientas personas ha rodeado esta mañana el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), ubicado en Burgos, para reivindicar una mayor apuesta por la investigación que mejore tratamientos y calidad de vida.

Efe | Madrid | 26/02/2017

Enfermedades raras

Enfermedades raras / agencias

El CREER se ha sumado este domingo al Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, con una gran cadena humana de afectados, familias y ciudadanos en general.

Los alrededor de quinientos participantes han reclamado una mayor inversión en investigación porque "la investigación es esperanza", ha explicado a Efe el director del CREER, Aitor Aparicio.

"Hay que dar un paso adelante para potenciar la investigación y la formación de investigadores" y ese impulso se debe hacer "en red", ha afirmado Aparicio.

La clave está en la investigación internacional, ya que "es la mejor manera de que se consiga una mayor implicación de todos".

Con la investigación se abren posibilidades ilimitadas, como reza el lema del Día Internacional de las Enfermedades Raras, en especial para este colectivo que vive situaciones complicadas día tras día.

Los afectados por una enfermedad rara, poco prevalente, y en muchos casos asociada a la discapacidad, presentan necesidades específicas que suponen retos médicos y asistenciales constantes.

Por ese motivo, con la cadena humana organizada este mediodía el CREER ha querido visibilizar una realidad que requiere del apoyo de toda la sociedad para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Por su parte, el CREER contribuye a cumplir con el objetivo para los afectados con sus programas y servicios de atención, por los que pasaron en 2016 cerca de 4.300 personas procedentes de toda España.

Solo en los encuentros de asociaciones de afectados participaron 2.119 usuarios, ha explicado Aparicio, y otros 400 lo hicieron en el servicio de información y asesoramiento.

Mientras, la atención multidisciplinar orientada a promover la autonomía personal contó con 376 usuarios.

Aitor Aparicio ha reconocido que el principal reto de este 2017 es el proyecto europeo Innove Care, que une a centros de referencia en atención con enfermedades raras de varios países europeos.

El CREER lidera esta iniciativa que pretende analizar desde una perspectiva sociosanitaria estas patologías y diseñar un modelo integral de atención para toda Europa.

Cuenta con un presupuesto de dos millones de euros, de los que el ochenta por ciento los financia la Unión Europea, y se espera que pueda estar completado para septiembre de 2018.