La dificultad del diagnóstico complica mucho la vida de los pacientes: "He estado enferma desde siempre, y tardaron 14 años en diagnosticarme la enfermedad", señala Ercibengoa. Sin embargo, afirma que después del diagnóstico su vida empeoró, porque empezó a ser "consciente de que en cualquier momento podía aparecer el cáncer". Además, no existe tratamiento, y asegura que la única forma de atender este trastorno es la "prevención, y pruebas continuas". Miguel Urioste, jefe de la Unidad Clínica de Cáncer Familiar del CNIO, lo confirma: "Es un síndrome que predispone al cáncer. No tiene tratamiento a parte del quirúrjico cuando el cáncer ya se ha desarrollado, y después, quimioterapia". Según sus estimaciones, aproximadamente 1 cada 200000 habitantes padece esta afección, pero no hay ningún registro de cuántos enfermos puede haber en España: "Es difícil detectarlo porque muchas de las alteraciones que desarrolla este síndrome se reparten entre la población general, y muchos de los pacientes se diagnostican muy tarde, por encima de los 30 años". Además, hablamos también con el abogado Ramón Pérez Lucena, que nos explica los requisitos para crear una asociación: "Asociarse es un derecho fundamental de la Constitución, pero no hay un control preventivo para crear una asociación, no hay ninguna garantía", por lo que es muy difíciles evitar fraudes como el del Caso Nadia.