Gracias a la Fundación MAPFRE vamos a conocer la labor de la Fundación Guerreros Púrpura, una asociación que se dedica a mejorar la calidad de vida de los niños que tienen afectaciones o enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas. Esta asociación se dedica a la vida de estos niños y la de sus familias. Y es que, pasan muchas horas, días e incluso meses en el hospital y muchas veces con diferentes ingresos.
Debido a esto, en la planta de neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid se conocieron, en esas largas estancias, un grupo de padres y madres que acompañaban a sus hijos, como es el ejemplo de Rosa.
En el hospital había muchas cosas que mejorar para hacerle más agradable las temporadas de ingreso a los niños. Así que los padres se juntaron y empezaron a moverse para montar una sala donde los niños puedan estudiar, jugar o dar clase, tecnología para seguir las lecciones online o hacer deberes.
También incorporaron un sistema de alarma para agilizar el proceso desde que a un niño le da una crisis hasta que el médico le pones solución o para poder tener un baño adaptado con bañera.
Para financiar todo esto, organizaron eventos, conciertos, hicieron manualidades y se constituyeron en Fundación. Rosa, por ejemplo, madre de Javier, de 14 años, da charlas de concienciación en el colegio y allí, les habla de la importancia del grupo.
Por otro lado, el bienestar de los padres también es fundamental, por eso, organizan los 'cafés entres guerreros' donde los padres comparten sus experiencias. También tienen charlas guiadas por una psicóloga, Paola, voluntaria en la fundación, que los acompaña en las diferentes etapas.
Pilar Jiménez, Madre de Lara, una niña con una enfermedad rara y degenerativa. Es ingeniera industrial y ahora pone todos sus conocimientos al servicio de la Fundación, también es la directora de la Fundación Guerreros Púrpura y nos cuenta cómo se fundó y cómo trabaja esta.
"El púrpura es el color del 26 de marzo, día internacional de la concienciación de la epilepsia”, nos cuenta Pilar. “No supimos que nombre darle a la Fundación, por la complejidad de esta y porque cada niño es diferente y cada enfermedad que sufren es distinta”, por todo ello, “decidimos unirlos así, con el día púrpura".
Acualmente, dicha asociación, está potenciando la investigación del síndrome de Rasmussen, que tiene infinidad de secuelas, y en un proyecto de “organoides” para personalizar los tratamientos para niños con encefalopatías epilépticas.
