"No saber cuál es el diagnóstico de tu hijo es terrible": el sufrimiento del 50% de las personas con enfermedades raras

El doctor Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Deu, un centro pediátrico de referencia a nivel estatal, europeo y mundial, habla en 'Julia en la onda' de la labor que llevan a cabo con los niños y sus familias. "Tenemos una tasa de curación muy alta" afirma y recalca que están en el "top 5 de los centros de cáncer infantil del mundo".

El experto confirma que están trabajando en una zona nueva de medicina de precisión, orientada al diagnóstico personalizado, desarrollar terapias avanzadas y mejorar la accesibilidad de estos pacientes a través de técnicas de telemedicina. De esta manera, les "ayudará en las enfermedades minoritarias", que aunque "parece que tengan que ser pocas" son 7.000 distintas y afectan a 3 millones de personas en España.

"Es el grupo de patologías más numeroso", dice el doctor y explica que "el 50% no tiene un diagnóstico preciso" y "el 95% no tiene un tratamiento específico". Sin embargo, informa de que "es importantísimo poner la etiqueta" porque "para estas familias no saber cuál es el pronóstico de su hijo porque no saben qué enfermedad es, es terrible, no saben si va a vivir mucho o poco".

Por otro lado, el doctor del Castillo sostiene que "no podemos aceptar que la gente se tenga que cambiar de domicilio para tratar a su hijo y que las madres y los padres tengan que dejar de trabajar". "Juntos podemos ayudar a cambiar la historia de las enfermedades minoritarias", añade.

Del Castillo, también comenta la relevancia internacional del centro, "recibimos 11 peticiones diarias de pacientes internacionales" procedentes de 89 países, especialmente de países árabes, Latinoamérica y el 33% del resto de Europa. "Vienen porque buscan soluciones que no encuentran en sus países de origen. En general son las familias que entran por la web que nos piden opinión sobre una patología compleja y que si pueden venir", destaca.

Asimismo, el director del Hospital Sant Joan de Deu se pronuncia sobre la Sanidad Pública en España. Asegura que es necesario reformarlo porque "estamos deteriorando el sistema y la gente se está yendo a la privada", aunque los cambios "se pagan a corto y se cobran a largo". Es decir, que "el que haga las reformas que hay que hacer, igual pierden las elecciones y quien tendrá los beneficios será el de la siguiente generación".