DÍA DE RARAS
El Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras ha puesto acento en el primer Mapa de Unidades de Experiencia Clínica, como primer paso para implantar las Unidades que tienen sobrada experiencia en muchas patologías en el mapa autonómico.
Vivimos el Día de las Enfermedades Raras. El Consejo Asesor de Sanidad por medio de la Comisión Permanente entregó a la Ministra Ana Mato un documento muy trabajado.Hay que felicitar a Ignacio Burgos que se ha dejado muchas horas de la práctica diaria de la Medicina Interna y de la atención a sus pacientes para dedicar, además, tiempos extras a unificar criterios que puedan darle luz a la Acción de Gobierno.El Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras ha puesto acento en el primer Mapa de Unidades de Experiencia Clínica, como primer paso para implantar las Unidades que tienen sobrada experiencia en muchas patologías en el mapa autonómico.El año pasado se han designado Centros, Servicios y Unidades de Referencia para tratar patologías poco frecuentes.También existe la voluntad de medicar adecuadamente a esos pacientes. Se esperan agilizar los procedimientos para aprobar Medicamentos Huérfanos y hay que poner en valor que en los últimos cinco años se han comercializado cincuenta y siete Medicamentos Huérfanos, lo que supone más del 80 por ciento de los autorizados por la Comisión Europea.Pero a mí en este día lo que me importa en mi solidaridad particular con esos pacientes es que en el ámbito de la salud nos pasamos la vida hablando de la medicina personalizada y en este caso conviene darle la vuelta al concepto porque la patología de estos pacientes es sin duda la más personalizada. Seguro.