El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado, después de aprobarse por unanimidad en el pleno del Congreso, el decreto que desarrolla la financiación de la ley ELA, por el que se otorgarán prestaciones económicas de hasta 10.000 euros al mes a las personas que padezcan esta enfermedad en fase avanzada.
Todos los grupos parlamentarios han votado a favor de la convalidación del decreto, aunque han sido muy críticos, porque la financiación llega tarde, ya que la ley se aprobó hace más de un año, el pasado 24 de octubre de 2024. Este decreto también refuerza el sistema de dependencia con 500 millones, crea un nuevo grado de dependencia extrema (grado III+) y aborda otros campos, como la agilización de trámites o asistencia 24 horas.
La ley ELA plantea una serie de cambios legislativos para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad. Actualmente, hay alrededor de 4.000 personas en España diagnosticadas con ELA y se calcula que al año se calculan 900 nuevos casos. La edad media de diagnóstico es entre 40 y 70 años y la supervivencia está fijada entre tres y cuatro años desde el diagnóstico.
Ayudas económicas de 9.860 euros: cómo acceder a ellas
Una de las novedades es la creación del nuevo grado de dependencia extrema, el grado III+, para garantizar la protección a las personas con enfermedades neurológicas que requieren cuidados complejos. Estas personas dispondrán de atención 24 horas y el derecho a una prestación económica de 9.860 euros por paciente.
Esta ayuda está cofinanciada al 50% por las Comunidades Autónomas y está destinada a que las personas, en fase avanzada de la enfermedad, dispongan de ayuda para cuestiones tan básicas como respirar o comer. Hay que tener en cuenta que estos pacientes necesitan hasta cinco profesionales para cubrir sus necesidades.
Además, las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de aquellos pacientes que sean derivados a otra comunidad autónoma distinta a la de su residencia se homogeneizan. También se posibilitará que aquellos pacientes que necesiten rehabilitación con fisioterapia puedan recibirla en su casa o en el hospital.
Agilización de trámites con un plazo máximo de tres meses
De igual manera, se crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas y una nueva estructura en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid para fomentar la investigación sobre la ELA.
Asimismo, se incluye un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad, con un plazo máximo de tres meses. Con ello se quiere conseguir el objetivo de agilizar los procedimientos y trámites de discapacidad. También, con un plazo máximo de tres meses, se crea un procedimiento específico para la calificación del grado de dependencia, el derecho a prestaciones y la revisión del programa individual de atención.
Igualmente, para que la pensión de los cuidadores y sanitarios no se vea afectada, la ley plantea que puedan mantener la base de cotización de su anterior actividad. Los cuidadores se consideran colectivo de atención prioritaria para la política de empleo y podrán acceder a formación específica en el abordaje de estas enfermedades.
