La polémica ha vuelto a encender el debate sobre la atención a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. El conocido activista Jordi Sabaté Pons, diagnosticado con esta enfermedad desde hace una década, ha lanzado un mensaje directo al presidente Pedro Sánchez, acusándole de engañar a los pacientes y de incumplir la promesa de destinar recursos millonarios para garantizar su supervivencia.
En un mensaje publicado en su cuenta de X, Sabaté se dirigió directamente al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, acusándolo de haber "jugado con lo más importante que hay en esta vida: el derecho a vivir".
"Me siento maltratado y vejado por el presidente de mi propio país. Te pedí perdón e hice las paces contigo porque, tras años de mentiras, hace un año decidí creerte. Te has reído en la cara de todas las personas enfermas de ELA y de sus familias", expresó Sabaté en un duro mensaje en redes sociales.
El activista señaló que el Ejecutivo ha dejado en el aire una inversión prometida de 230 millones de euros destinada a paliar la falta de recursos de los enfermos y sus familias, además de pedir disculpas a todos aquellos a los que se enfrentó por depreciar su foto con el presidente hace un año. "La desesperación por el derecho a vivir hizo que me agarrase a un clavo ardiendo", expresó.
La respuesta política
La denuncia ha sido recogida por voces de la oposición. La portavoz del Partido Popular en materia sanitaria, Ester Muñoz, publicó este viernes un mensaje en el que respaldaba las críticas de Sabaté y exigía al Gobierno acciones inmediatas. "El abandono de las personas con ELA es una de las páginas más tristes de este Ejecutivo. Prometieron 230 millones para que pudieran vivir con dignidad y hoy seguimos sin ver ni un euro", afirmó.
Muñoz insistió en que el incumplimiento obliga a muchos enfermos y familias a "elegir entre hipotecar su vida en cuidados o recurrir a la eutanasia porque no se les ofrece una alternativa real".
La realidad de los enfermos de ELA en España
La situación de quienes padecen esclerosis lateral amiotrófica sigue siendo alarmante en España. Se calcula que alrededor de 4.000 personas conviven diariamente con la enfermedad, que no tiene cura y cuyo tratamiento con apoyo tecnológico y humano supone costes que superan los 35.000 euros anuales por paciente.
Hace justo un año, el Consejo de Ministros anunció un plan dotado con 230 millones para reforzar la atención domiciliaria, facilitar el acceso a respiradores, adaptar viviendas y cubrir la atención a tiempo completo que muchos enfermos necesitan. Sin embargo, asociaciones y afectados denuncian que esa inversión no se ha materializado y que, en la práctica, la vida de miles de familias depende de donaciones, campañas solidarias o de decidir entre endeudarse o solicitar la eutanasia.
"Prometer ayudas a las personas más vulnerables y no cumplirlo tiene un nombre", subrayó Sabaté, que lleva años utilizando su visibilidad en redes sociales como altavoz de las reivindicaciones de los enfermos de ELA.
La voz de los afectados
El activista resume el sentir de quienes llevan tiempo exigiendo dignidad para los pacientes: "Mofarse de las personas más vulnerables, tiene un nombre". Su denuncia se ha hecho viral en las últimas horas, convirtiéndose en un nuevo recordatorio de la deuda social y política pendiente con los enfermos de ELA en España.
