El pasado 31 de octubre de 2024, el Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó la llamada ley ELA, con el objetivo de garantizar cuidados y apoyos a las más de 4.000 personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica en España. Lo que fue un hito histórico, un año después es un revés, porque las medidas siguen sin ser una realidad y las familias continúan desamparadas.
Así lo ha contado en el programa 'Por fin' la vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Pilar Fernández. "Nos hemos quedado solamente en el papel de la ley. Un año después ha generado frustración, desesperación e indignación". Cabe recordar que cada año se diagnostican 900 nuevos casos de esta enfermedad.
Ya está bien. Hace un año estábamos muy contentos y un año después estamos muy enfadados
Aunque es una ley que contó con el apoyo unánime de todos los partidos políticos, la ley "nació un poco coja", en palabras de Fernández, porque "no tenía memoria económica y se quedaba un poco justa en sus planteamientos". La importancia de que exista una ley ELA radica, fundamentalmente, en ayudar a las familias con los costes económicos que van desde los 35.000 hasta los más de 110.000 euros. "Hasta hoy sigue sin dotarse económicamente", ha lamentado.
En este sentido, la vicepresidenta de adELA se ha preguntado si sería posible que el Gobierno decida habilitar un crédito con cargo al Fondo de Contingencias o a los fondos europeos, pero que "ya está bien. Hace un año estábamos muy contentos y un año después estamos muy enfadados".
La ley recoge un desarrollo para "garantizar esos cuidados en las fases avanzadas de la enfermedad -que pueden llegar a los 110.00 euros- y poder atender las 24 horas del día a pacientes que tengan la traqueotomía o una gastrostomía", sin embargo, "sigue siendo un sueño que está en tierra de nadie ahora mismo. No vemos voluntad real".
De cara a la sociedad, piensan que las asociaciones estamos recibiendo esas ayudas y no es verdad
En julio se aprobó un real decreto que anunciaba una subvención directa de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA, pero según Pilar, "hoy por hoy no se ha puesto en marcha". Además, señala que con ese dinero podrán atenderse entre 100 y 400 enfermos, lejos de las 4.000 personas que padecen la enfermedad.
Y es que, aunque las asociaciones ayudan a enfermos y familiares desde el punto de vista económico, la realidad es que "las ayudas públicas no llegan al 30% de nuestros fondos", por lo que la asociación busca "ayuda y soporte económico como podemos". Además, critica que, de cara a la sociedad, "piensan que las asociaciones estamos recibiendo esas ayudas y no es verdad", por eso algunos benefactores de las asociaciones han disminuido su aporte económico.
"Es una situación penosa, solo el 6% de las familias tienen medios económicos suficientes para soportar el gasto", ha subrayado. Por ello, Pilar ha hecho un llamamiento: "Ellos quieren vivir y quieren hacerlo dignamente con los cuidados que se merecen, que nos merecemos todos en una situación en la que somos vulnerables desde el punto de vista económico".
