Hoy se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida, una enfermedad que afecta a unas 200 personas en Navarra, de la que hemos hablado en Onda Cero con Andoni Ciriaco, trabajador social de la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia,ANPHEB. Uno de cada 1.000 recién nacidos presenta Espina Bífida, una patología que provoca un crecimiento anormal de la columna vertebral y como consecuencia, graves secuelas en el sistema locomotor y nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones. Es la segunda causa de discapacidad infantil después de la parálisis cerebral.
La asociación reclama la consideración de esta patología como una enfermedad crónica, ya que acompaña a los afectados desde el nacimiento hasta el final de su vida. Al no estar incluida en el protocolo de enfermedades crónicas, los afectados no pueden acceder de forma subvencionada a parte del tratamiento, que abarca desde la atención farmacéutica hasta el , lo que supone que los enfermos deben asumir un gasto de entre 300 y 400 euros mensuales. Desde la asociación consideran que así se pondría fin a la discriminación que sufre este colectivo en relación al resto de crónicos.
Así lo ha manifestado hoy, en el acto institucional celebrado en el Parlamento de Navarra con motivo del Día Internacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia que, organizado para sensibilizar, visibilizar y promover su consideración como enfermedad crónica, ha unido a todo el arco parlamentario en la pretensión de reforzar la prevención de esta patología.
La presidenta de ANPHEB, Gotzone Mariñelarena, ha pedido "la continuidad de las terapias y el acceso a tratamientos ortopédicos, ortoprotésicos o farmacológicos de por vida a través de la Seguridad Social. Son necesarios para mantener la calidad de vida de las personas afectadas y suponen un elevado gasto para las familias, por lo que pedimos que se dispensen de forma financiada y si fuera posible gratuitamente. Pensemos en el futuro, que pasa por la prevención"
Desde la exigencia de más protección pública para, como "prioridad, mejorar la vida de los pacientes crónicos", Mariñelarena se ha remitido a la resolución consensuada en abril de 2018 por la Comisión de Salud del Legislativo foral, con el fin de "subrayar la situación de especial vulnerabilidad que acompaña a los afectados por dolencias endémicas".
Los afectados denuncian, además, la exclusión de las y los trabajadores con Espina Bífida y discapacidad en grado igual o superior al 45%, ya que, señalan, debería darles derecho a la reducción de la edad de jubilación, según el artículo 161.bis de la Ley General de la Seguridad Social.
Mariñelarena ha concluido emplazando a la ciudadanía a participar en las mesas informativas y demás actividades organizadas en el marco de la campaña de sensibilización que, bajo la denominación Inclusión de la Espina Bífida ya en el listado de discapacidad que pueden dar lugar a jubilación anticipada, va a poner en marcha ANPHEB con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia. El Parlamento de Navarra, por su parte, iluminará su fachada de color amarillo la tarde-noche de este miércoles, día 25.
La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1991 con la finalidad de proteger, en todos sus aspectos, a los afectados con Espina Bífida, así como a sus familiares. Para ello se fomenta "la mejora de su calidad de vida a todos los niveles, desarrollando la mejora de sus niveles de asistencia, educación e integración social y laboral".
Actualmente cuenta con 56 familias asociadas, formando parte de Cocemfe Navarra y de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia- FEBHI, organismo que agrupa a 18 entidades de toda España, dando obertura a más de 2.500 personas afectadas y a más de 10.000 familiares.
