Once niños padecen síndrome de Dravet en Navarra, una enfermedad rara. Hoy en el Parlamento una representación de la Fundación Dravet ha reclamado "acompañamiento" a la Administración. Una de las familias que ha intervenido ha lamentado que ha conocido a través del boca a boca muchos de los recursos a los que podrían acceder. El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, ha explicado que la enfermedad afecta no solo al paciente, sino a los padres, los hermanos, los abuelos, los tíos y en definitiva a toda la unidad familiar.
Coste de la enfermedad
El coste para las familias con una persona afectada por síndrome de Dravet ronda entre los 25.000 y 100.000 euros anuales. Aibar explica en qué consiste esta encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético. La Fundación Dravet plantea cuestiones, entre ellas quién cuida al cuidador, quién se encarga de los hermanos que muchas veces son los grandes olvidados. Aibar destaca que el síndrome de Dravet es una enfermedad infradiagnosticada.
