La Junta de Extremadura, a través de la Consejería de Hacienda y Administración Pública, ha firmado un convenio con el Gran Casino de Extremadura, del Grupo Orenes, por el que este último va a destinar el 5 por ciento del beneficio anual a la asociación Mi Princesa Rett, que dispone de una sede en Badajoz que podrá mejorar y contar con un centro de día.
Así lo ha anunciado este viernes la presidenta de la Junta, María Guardiola, para quien se trata de un día "muy especial" y "muy importante" para las familias que viven con el síndrome de Rett, además de "para la esperanza", porque avanzan en la atención de quienes padecen esta enfermedad rara, un trastorno del desarrollo que tiene origen genético y que afecta prácticamente en su totalidad a mujeres.
Asimismo, ha explicado que se trata de una enfermedad rara que "es de las más desconocidas", que provoca una discapacidad grave y que afecta a todos los aspectos de la vida, al habla o al movimiento, y que "por ahora no tiene cura", pero sí que pueden seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de estas niñas a través de las terapias.
Al mismo tiempo, se ha referido a la sede de Mi Princesa Rett y al presidente de esta asociación nacional, Francisco Santiago, padre de una niña diagnosticada con esta enfermedad rara y que es el "mejor embajador del país" para dar a conocer dicho síndrome y también para poder avanzar en su investigación, tras lo que ha anunciado el citado convenio entre la Junta y el Gran Casino de Extremadura, del Grupo Orenes.
En este sentido, ha podido conocer los trabajos de ampliación con los que se dotará de un centro de día a esta sede, que ofrece terapias a niñas con síndrome de Rett y a menores con otras enfermedades raras asociadas al neurodesarrollo. Para ello, la asociación recibirá una donación económica de 114.000 euros.
Al respecto, Guardiola ha valorado que es gracias a las familias, a los trabajadores y a la "fuerza" que transmiten y su "tesón, porque no pierden la esperanza". Además, "devuelven la ilusión a muchas familias que en ocasiones la pierden", según la jefa del Ejecutivo autonómico, para quien "por supuesto" también es gracias a las "princesas" y "a esos pequeños grandes héroes que, a pesar de la enfermedad, se esfuerzan cada día por seguir rompiendo barreras".
Para Guardiola, centros como el de Mi Princesa Rett son "fundamentales" dado que las terapias producen un beneficio "muy notorio" en las niñas y niños, como también lo son para las familias que encuentran "acompañamiento, orientación, cariño, porque al final estos centros son hogar". Por eso, ha agregado, desde la Junta de Extremadura van a seguir "caminando juntos para conseguir muchos más avances y poder celebrarlo juntos".
La presidenta de la Junta ha estado acompañada por el presidente de Mi Princesa Rett, Francisco Santiago; el alcalde de Badajoz, Ignacio Gragera; y el director general del Grupo Orenes, Javier López Cerrón.
En este sentido, Cerrón ha indicado que para dicho grupo y en especial para todos los trabajadores de Extremadura y del Gran Hotel Casino de Extremadura este viernes es "un día muy muy especial" porque por el compromiso que tienen en el grupo y dicho convenio con la Junta van a hacer una aportación a un fin social como la asociación Mi Princesa Rett.
Sobre esta última, ha puesto en valor que realizan un trabajo "extraordinario" y que es un "ejemplo fenomenal para todos", por lo que es un "orgullo" poder colaborar con esta aportación a un proyecto "bonito" como es la ampliación de dicho centro de día en Badajoz.
Francisco Santiago, por su parte, ha dado las gracias a todo el Grupo Orenes y a la Junta que han hecho posible que se siga cumpliendo "ese sueño" que empezó por su hija, Martina, aunque hoy en día se trata de una asociación de nivel nacional y una entidad de utilidad pública que puede ayudar a muchas más familias, y tanto a patologías como el síndrome de Rett, como cualquier enfermedad del neurodesarrollo, que pueden acudir a la asociación a realizar sus terapias gracias al servicio de atención al discapacitado, al Sepad, que les deriva a las niñas y a los usuarios.
De este modo, ha señalado, van "ampliando", van "creciendo" y van "rompiendo barreras", mientras que sobre la ampliación del centro de día ha explicado que, hasta ahora, tenían el servicio terapéutico de cero a seis años con la atención temprana derivado por el Sepad y la habilitación funcional de 6 años hasta los 21 con las prórrogas que se pueden pedir.
No obstante, luego no sabían qué hacer con las niñas o si llevarlas a un centro de día para adultos, al hilo de lo cual ha abogado por ponerse a trabajar para crear ese centro de día para cuando las niñas, "si Dios quiere" cumplan esa mayoría de edad, puedan tener un servicio "de calidad" como el que dan y continuar con el mismo.
CARNAVAL DE BADAJOZ
Por otro lado y a preguntas de los periodistas sobre el Carnaval de Badajoz, María Guardiola ha ensalzado que se trata de una fiesta de interés turístico internacional y que esperan que "salga todo de maravilla", así como que "el esfuerzo de tanta gente, de tantos pacenses, se vea recompensado en un Carnaval maravilloso, como lo es todos los años".
Al mismo tiempo, ha considerado que "año a año se van superando" y ha confiado en que haya "mucha diversión" y que acuda al mismo "mucha gente a disfrutarlo", mientras que sobre su presencia prevista para esta noche en el pregón inaugural del Carnaval de Badajoz, a cargo de las hormigas de 'El Hormiguero', Juan Ibáñez y Damián Mollá, en el Ayuntamiento de Badajoz, ha adelantado que "por supuesto" acudirá disfrazada. "Claro que sí", ha afirmado.
