En la Comunitat Valenciana se registran cada año 100 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas responsables de controlar el movimiento de los músculos. "Es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total incluida la capacidad para comer, hablar y respirar", apunta José Jiménez, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica en la Comunitat Valenciana (adELA-CV).
José es uno de los 400 valencianos que sufren ELA: "La vida media está en cuatro años y a míme diagnosticaron la enfermedad en 2013. Sigo pudiendo hablar, respiro, aunque con más dificultad, mis piernas ya no andan pero ha pasado más tiempo del que inicialmente tenía, por eso considero que tengo mucha suerte".
Como cada 21 de junio, Día Mundial de la ELA, la asociación ha hecho público un manifiesto en el que reivindican "una respuesta pronta y ajustada, a través de ayudas, a las características personales, familiares, sociales y sanitarias de los enfermos".
Según Jiménez, en torno al 96% "no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para mantener una calidad de vida digna": "Es una enfermedad tremendamente cara porque en los momentos más álgidos de la dependencia necesitamos hasta cuatro cuidadores y equipamientos. Estamos hablando de más 70.000 euros anuales por afectado".
"Todas estas personas tienen derecho a vivir", explica Jiménez, de ahí la importancia de que se impulse una nueva Ley de la ELA, después de que el proyecto de ley, en tramitación desde marzo de 2022 en el Congreso de los Diputados y con 49 prórrogas, no haya salido adelante. "Con la convocatoria electoral volvemos a la casilla de salida", explican desde adELA, al tiempo que reconocen que se sienten "abandonados".
