El Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche es el escenario hoy de una jornada en la que se ha presentado una campaña titulada ‘Día D’ enfocada en el Síndrome de Dravet, que es una enfermedad rara que se manifiesta en forma de epilepsia catastrófica de la infancia.
La campaña tiene una doble vertiente: la de sensibilizar y la de recaudar fondos para continuar investigando soluciones para este síndrome.
La campaña se ha presentado en el transcurso de una jornada científica programada con motivo de la conmemoración este próximo lunes del Día Mundial del Síndrome de Dravet.
Ha sido un evento promovido por la Fundación Síndrome de Dravet, entidad que el pasado mes de octubre abrió en el Parque Científico de la UMH ilicitana un laboratorio científico con el objetivo de buscar soluciones para este síndrome, el primero en el mundo dirigido por una organización de pacientes.
El Síndrome de Dravet es una enfermedad tiene que una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos. Además, se estima que en España hay entre 450 y 500 pacientes correctamente diagnosticados. Sin embargo, los datos de prevalencia de la enfermedad invitan a pensar que el número de pacientes diagnosticados debe ser superior a los 2.000.
Actualmente no se conoce cura y las opciones de tratamiento son limitadas, ya que la enfermedad no solo es refractaria al tratamiento con los fármacos antiepilépticos disponibles actualmente, sino que alguno de estos puede producir, además, síntomas más severos y de difícil control. En este sentido, el cuidado constante requerido para una persona que padece el síndrome de Dravet afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia.
