En Castilla-La Mancha su caso es único, según ha explicado en Onda Cero Cuenca su madre, Soraya Osorio.
En una entrevista ha relatado que tiene que comer cada dos horas, e ir una vez a la semana a Madrid.
Precisamente, en el Instituto de Salud Carlos III se pueden consultar las características y el escaso número de casos de esta enfermedad que les ha cambiado la vida.
Su hija es totalmente dependiente, además de "burbuja" por el peligro de infecciones.
Desde que nació han sido numerosas las visitas a hospitales y centros sanitarios donde le han realizado muchas pruebas.
La familia, que ha agradecido el apoyo de personal sanitario y de servicios sociales de Cuenca, pide más investigación (no hay tratamiento específico y no responde adecuadamente al actual) y ayuda para afrontar el día a día.
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
