El vicepresidente de la asociación, Gonzalo Barrera, ha manifestado que si bien los ciudadanos cada vez le van sonando más las siglas ELA, sin embargo reconoce que todavía es una enfermedad un tanto desconocida y para la que todavía no existe una cura.
Recuerda que la ELA es cruel, puede alcanzar a cualquiera y la esperanza de vida es entre 2 y 5 años.
VivELA esta de enhorabuena porque hoy precisamente se cumple su primer año de vida. Tiene ya unos 70 socios. Se calcula que en la provincia de Ciudad Real hay unas 30 personas que sufren ELA mientras que en Castilla-La Mancha son unas 150.
Gonzalo Barrera reconoce que las entidades privadas están apostando por apoyar la investigación de esta enfermedad, pero echa en falta una mayor implicación de las administraciones públicas.
Esta noche, tanto el edificio de la Diputación como el del Ayuntamiento de Ciudad Real, se alumbrarán de color verde para unirse al Día Mundial contra la ELA.