Más investigación para luchar contra las enfermedades raras

Esta enfermedad tiene una Asociación nacional en la que hay 65 personas, una de ellas de Ciudad Real, es vecina de Almagro. Rosalía Carmona sufre esta patología desde que nació. Una enfermedad con muchos síntomas que aparentemente no tienen relación.

Lo más característico es que la sangre se coagula y es más densa. Carmona explicaba en Onda Cero que los síntomas mas graves son los ictus, los infartos o las trombosis.

El Síndrome Antifosfolípido se descubrió en 1.986 y no tiene cura. Rosalía Carmona ha contado que ella suele tomar aspirina para reducir los síntomas de esta enfermedad rara que afecta más a mujeres. Por cada hombre que sufre esta enfermedad hay siete mujeres.

Carmona ha hecho un llamamiento que para se incremente la investigación y reconoce que lleva esta patología con dolor aunque asegura que no se rinde y seguirá luchando.

SÍNDROME UÑA-RÓTULA

Y otra enfermedad rara es el Síndrome Uña-Rótula, una patología hereditaria poco frecuente producida por mutaciones genéticas. El enfermero ciudadrealeño, Eduardo Prada, que trabaja en el Hospital de Ciudad Real, ha creado la primera Asociación Española del Síndrome Uña-Rótula, cuya incidencia es de un caso por cada 50.000 nacidos.

En declaraciones a Onda Cero, Prada ha indicado que esta enfermedad, que la sufren él y su hijo, se manifiesta por malformaciones de las uñas, ausencia de rótula o de muy pequeño tamaño, alteraciones de los codos que impiden que se puedan estirar o rotar, y la existencia de cuernos ilíacos en la cadera.

Prada ha manifestado que su objetivo ahora es que se elabore un protocolo de detección precoz de esta enfermedad rara en el Hospital de Ciudad Real. Asegura que él y su hijo llevan una vida normal, aunque con vigilancia.

Eduardo Prada ha indicado que no existe todavía un tratamiento específico para el Síndrome Uña-Rótula, una enfermedad que genera alteraciones musculoesqueléticas, dermatológicas y renales.