tricotiodistrofia

En el Fin de semana solidario de Te doy mi palabra charlamos con Elena, madre de dos hijas con Tricotiodistrofia, la enfermedad que también tiene Nadia Nerea. Elena nos cuenta que conocía a Nadia y a sus padres. Además, comparte los sentimientos que le provocó todo lo ocurrido en el 'Caso Nadia'.

En Te doy mi palabra charlamos con Juan Ferrando, profesor de dermatología de la Universidad de Barcelona y médico consultor del Hospital Clínic de Barcelona. Nos explica que él mismo pudo confirmar la sospecha de que Nadia tenía Tricotiodistrofia a partir de pelo de la niña. Se trata de una enfermedad genética con síntomas muy variables, que van des de la caída del pelo, malformaciones o una reducción del cociente intelectual. Esta dolencia genética no tiene un tratamiento específico.

Hablamos con la Directora de la Fundación Gallega de Enfermedades Raras Carmen López, después de que Fernando Blanco haya confesado que exageró la tricotiodistrofia que sufre su hija Nadia Nerea por "miedo a perderla". Con su campaña había conseguido reunir 150.000 euros para pagar los tratamientos que necesita la pequeña y ahora ha pedido perdón en los medios de comunicación. López expresa que "la desconfianza se va a generar en esos padres que ante las escasas alternativas terapéuticas decidan conseguir una búsqueda de mejora unilateral".