Síndrome de Rett

El evento, centrado en recaudar fondos en favor de la investigación del síndrome de Rett, servirá también este año para contribuir a la financiación del centro de día destinado a enfermedades raras que construye la asociación en la capital pacense.

Tiene lugar en el auditorio Ricardo Carapeto y las entradas ya se encuentran disponibles.

La jornada incluirá una exposición del calendario de la organización para 2022 y en el que colaboran Dani Rovira, Sara Baras o Eva González junto a 20 princesas Rett, además de paseos en el río Guadiana o una suelta de globos.

Mundo Mar lleva realizando varios años, con un éxito sin precedentes, terapias con delfines que sirvan de apoyo al tratamiento de distintas patologías. La última de las ofrecidas es, precisamente, para el tratamiento de niñas con síndrome de Rett, gracias al convenio con la Fundación Princesas Rett. Hablamos sobre ello con María José Marco, responsable de comunicación de Mundomar

Blanca apenas tiene tres años y ya se ha convertido en protagonista de una situación que su familia no querría que sucediera. En condiciones normales, la pequeña debería empezar su etapa escolar el próximo mes de septiembre en Frigiliana, si bien la asignación de plazas escolares ha deparado una sorpresa desagradable para sus padres: tendrá que hacer 30 kilómetros al día, una vez se le brinda un espacio para su formación en un centro escolar de Torrox Costa.

En Fundación MAPFRE llevan cuarenta y cinco años mejorando la calidad de vida de millones de personas, invirtiendo en el desarrollo de programas de empleo, salud, becas e investigación en 30 países. Esto nos demuestra que un futuro mejor es posible gracias a su apoyo a las asociaciones como es 'Mi princesa Rett', de la que nos habla Francisco Santiago, su presidente y también el padre de Martina, su hija que padece el síndrome de Rett.

A l’espai Ciutat Solidària hem volgut donar visibilitat a una malaltia considerada ‘rara’ que pateixen 1 de cada quinze mil nenes. Al afectar el cromosoma X, només les nenes l’acaben desenvolupant. Francisco Juan que es membre de l’Associació Catalana contra la Síndrome de Rett ha explicar que la malaltia costa molt de detectar perquè sovint es confon amb autisme o paràlisi cerebral.

Mara tiene casi 13 años, los cumple el 19 de abril y va a un colegio de educación especial en Fuenlabrada, en Madrid. Nació como cualquier otra niña pero al mes de vida comenzó a tener convulsiones y a pasar por un periplo de médicos junto a María Ángeles, o Geles, como la conoce todo el mundo. Con 7 años, a Mara la diagnostican una variación del "Síndrome de Rett", una discapacidad que incluye epilepsia grave sin controlar, autismo y un retraso psicomotor grave.